廣東一名10歲男童付正威,因為聾啞無法正常上學。每日醒來,就要面對遍佈全身的奇癢,只能不停在板凳上磨,家中所有木凳的棱角都被他磨圓了。有時候,他按捺不住拼命摳抓,用嘴啃咬,直至皮破血流才肯罷休。父母為治好兒子的怪病,已花去近80萬元人民幣,把房子都賣掉,至今還拖欠醫院的治療費。
付正威出生時得到遺傳病「殘毀性掌跖角化病」,手腳皮膚開始發黑起皺,就像老人家的死皮一樣,一層又一層厚厚地長出來,乾燥下還會不斷裂開。1歲左右開始,付正威聽力下降,變成又聾又啞。現年10歲的他,身高長不到1米,體重只有30多磅。父親付興祥說:「他(兒子)除了晚上短時間睡着一會兒,其他時間,幾乎全部都在用手抓癢。」
付正威病情不斷惡化,攤開的雙手和雙腳,因不斷增生死皮上,有一道道深可見肉的裂紋。今年開始,他喜歡反坐在靠背的椅子上,把手插進縫隙中用力摩擦,緩解痕癢。付父道:「他身上的皮膚也長出一些小疙瘩,癢得根本就受不了。」
廣州市皮膚病防治所所長張錫寶稱,殘毀性掌跖角化病的病因不明,只知基因突變引致發病,症狀就是手指、腳趾過度角化,喪失彈性,甚至出現手指、腳趾會縮短,甚至斷裂。他續稱,現時治療效果不顯著,只能以維甲酸類藥物減輕病情,而患者需要適當運動,避免手指、腳趾功能退化。
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