【本報訊】明日中秋節是一家團圓的好日子,但一歲B女思諾卻要躺在醫院病床上等候奇蹟來臨。思諾去年出世後不久即確診一萬人才一人患有的先天性膽管閉塞病,手術後一度病情好轉,無奈今年暑假又因感染腸病毒令病情急速惡化,膽汁積聚體內無法排出導致肝臟衰竭。父母引述醫生指思諾隨時「肝昏迷」,必須靠換肝續命,偏偏親屬無一人適合捐肝。看着原本活潑精靈的愛女命懸一線,已辭職24小時照顧思諾的媽媽不禁傷心流淚,今個中秋節願望是有熱心人捐肝救囡囡一命。
記者:洪藹婷 梁瑞帆
去年8月14日出生的小思諾,在瑪麗醫院隔離病房度過一歲生日,精靈可愛的她難掩臉黃眼黃的嚴重肝病病徵,她現於小童肝臟移植冊中排第一位。媽媽Wendy稱思諾是她的第一胎,她去年8月足月誕下愛女原是歡樂大事,但隨即發現愛女黃疸一路持續不退,僅一個月大即確診患先天性膽管閉塞致無法排走膽汁,家人憂心不已。
染腸病毒 病情急惡化
思諾去年9月要在醫院內過中秋節,以進行葛西(Kasai Portoenterostomy)「腸駁肝」手術把膽汁排走。當時僅一個月大的思諾順利完成手術,出院後半年也無異樣,家人原安心下來。可是幸運之神離她而去,今年7月1日思諾病情突然惡化。
「佢當時發燒又肚屙,心跳好快達到每分鐘180下,醫生種菌發現佢腸有菌,所以肚屙發燒,另外上呼吸道感染細菌入咗血,腸嘅菌走上去膽管範圍,又肝炎」。Wendy講到愛女病情急轉直下時,雙眼通紅,當時兩夫妻仍樂觀面對,因為醫生指可試做膽汁引流手術,舒緩膽管被塞住的情況,可惜檢查卻發現 思諾病情惡化太快,膽管已經全部閉塞,無法做引流手術。她痛心說:「嗰一刻心情最差,因為由有希望突然間又變失望。」
父母血型不合無法捐肝
Wendy憶述今年7月底思諾的肝酵素高至400,比正常高逾15倍,醫生當時已通知家人思諾須換肝,但驗血結果卻令兩夫妻如墮地獄,原來Wendy血型是B型,丈夫是負AB型,兩人囡囡思諾卻是A型,故兩夫妻因血型不脗合無法捐肝,親戚中只有60多歲的嫲嫲和約40歲的姑丈血型脗合,但嫲嫲年紀太大,姑丈又身體過敏,醫生指不宜捐肝,Wendy當時哭得厲害:「好難受,好似突然間又由天堂跌落地獄。」
本來任職零售業的Wendy現已辭職,日夜在隔離病房陪伴思諾,丈夫則負起家庭經濟重擔。提到明天中秋節,Wendy指「兩年中秋節都喺醫院過,上年喺醫院準備做手術,今年第二年都喺醫院過」。至於中秋節願望,她淚流不止:「只希望佢(思諾)快啲好番……希望思諾搵到一個啱佢嘅肝,無論屍肝或者朋友,希望佢快啲唔使再受呢個苦。」兩夫妻只望有熱心人能捐活肝或親屬屍肝,讓器官輪候冊上的孩子如思諾能有機會重過新生。