俊朗設計師患ALS願做白老鼠造福病人

俊朗設計師患ALS
願做白老鼠造福病人

【蘋果暖流】冰桶挑戰熱潮席捲全球,令更多人關注ALS肌萎縮性脊髓側索硬化症(即運動神經元疾病),蘋果日報慈善基金早前為患有此不治之症的Mike(41歲)籌募醫療費,他感激善長令他重燃希望,感受冰桶以外的溫暖。Mike更坦言願意為研究治療ALS新藥擔當白老鼠,他吃力地說:「與其坐喺度等死,至少搏一搏新藥,仲有一半機會生存,仲可以幫到往後嘅ALS病人。」 記者:丘莉美

病發前外表高大俊朗的Mike原任時裝設計師,兩年前事業愛情兩得意之際,卻發現確診ALS,他與當時新婚的太太不時為病爭吵,及後太太更不幸小產,捨他而去。幸福一瞬即逝,Mike傷心欲絕,曾中風的母親(69歲)卻始終不離不棄。

Mike病情急速轉壞,由經常失平衡跌倒,至現時已不能走路,出入須靠輪椅代步,甚至連日常起居飲食亦須假手於人。他與母親已耗盡數十萬元的畢生積蓄尋求各種治療,但情況未有改善,「我真係好擔心以後得番阿媽一個唔知點算!」Mike眼泛淚光地說。

香港肌健協會註冊社工蘇姑娘表示,Mike是少數願意和外界接觸及較積極的病人,「好多會員知道呢個病係不治之症,冇辦法根治,會隨時死亡,就決定唔再接受治療,好少好似佢咁積極面對」。她透露約300多名病人中,有一半人已因病離世。

蘇姑娘指出,香港與台灣對ALS患者的支援分別很大,台灣不只設有專門的醫院專責照顧ALS病人,更讓ALS患者免費服用Mike現時賴以續命的藥物Riluzole;反觀香港須每月自費5,000元購買此藥。她聽聞政府有意削減每月2,000元給ALS病人的特別護理津貼,或令眾多基層家庭不能得到合適的護理和治療。

現時Mike正接受中西合璧治療,每月藥費約須一萬多元,他認為成效不錯。蘋果基金迄今已收到逾12.6萬元善款支持Mike,他感激道:「好多謝每位善長捐錢畀我!」請繼續支持Mike及其他ALS病人,助他們度過難關!

「Mike」捐款編號:C3678
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香港肌健協會網址: http://www.hknmda.org.hk

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