黏多醣症女四肢如幼童盼弟代報雙親養育恩

黏多醣症女四肢如幼童
盼弟代報雙親養育恩

【蘋果暖流】「如果我冇呢個病,𠵱家應該有媽媽咁高」,患罕見遺傳病黏多醣症四型的曉燕(20歲),骨骼發育不全,四肢如幼童般無法長大。自4歲起須靠輪椅代步的她,雖飽受頑疾煎熬,卻未有磨滅鬥志,更積極參與義工活動,惟近日電動輪椅損壞,令曉燕行動甚為不便。她只盼可衝出蝸居,用有限的時間,活出無限的精彩! 記者:鄧詠中

曉燕在六個月大時盆骨鬆脫,其父母遂向骨科醫生求醫,接受多次手術後骨骼持續變形,4歲時才確診患上黏多醣症四型。燕母憶述:「初頭好無助,唔知咩係黏多醣症,壓力又大,老爺奶奶都有病,一屋三個病人,真係諗過自殺。」猶幸遇上同路人,令當時徬徨萬分的燕母打消自殺念頭,「喺甘迺迪(中心)識到同曉燕好似嘅病友,了解多咗呢個病,慢慢唔再孤單」,燕母不但加入香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組,更不時出書細說病友心路歷程。

曉燕(右)感激母親不離不棄。

曉燕感激父母養育之恩,盼以生命影響生命。

曉燕身體缺乏分解黏多醣的酵素,黏多醣不斷累積,細胞無法正常運作,令多個器官受損,據病例患者一般只活到20多歲。曉燕坦然面對生死,「每一日都係賺番嚟,希望多啲人關注呢個病,好多同學比我辛苦」,孝順的她只盼兩位弟弟(分別9歲及10歲)能代為報答父母養育之恩:「有一日自己唔喺度,希望兩個細佬好好照顧父母。」她更積極分享個人經歷,「6月去咗台灣交流,平時會參加傷健中心義工活動」。

無奈上月電動輪椅電池損壞,已無法修理,一家五口靠燕父(53歲)任維修技工及燕母(41歲)兼職工作維生,僅夠餬口,無力購買約5.6萬元度身訂做的電動輪椅,「父母為我犧牲咗好多,好辛苦搵錢,但合適嘅輪椅真係好貴」。曉燕獲傷健及青少年兒童基金資助兩萬元購買電動輪椅,惟餘下3.6萬元,由蘋果日報慈善基金協助籌募,盼獲善長支持。

「曉燕」捐款編號:C3733
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