一個「美人病」 兩種積極人生

一個「美人病」 
兩種積極人生

【記者呂麗嬋報道】「你的樣子如何,你的日子也必如何」,是戲謔的網絡潮語,但原來長得美,也可以是負資產。免疫系統疾病紅斑狼瘡症,有個浪漫別稱叫美人病,專襲年輕女性,輕則關節變形,重則性命不保。小寶及佩珊同樣在29歲那年「遇襲」。不同者,剛烈的小寶,愛情因久病而褪色;結婚兩月病發的佩珊,遇上不離不棄的丈夫。兩個女人,兩種人生。困病中的自愛與被愛,樣子如何,不再重要。

病發前甚貪靚的小寶(小圖),這天穿上短袖衫,仍然自信滿滿。

遭男友拋棄 學會自愛

外面30℃高溫,穿上短裙的小寶,皮膚慘白。那是不正常的白,一雙腳,深色的血管清晰可見,「十幾年冇曬過太陽,一曬就出事,皮下血管會發炎」。小寶是紅斑狼瘡症病人,夏天最難捱。雨傘、太陽眼鏡不可或缺,「以前俾人問:做乜你肥咗咁多?已經好唔開心,𠵱家接受咗,唔會囉。」貪靚的小寶說。

體重暴增 不能曬太陽

29歲那年,由飲食業轉做保險,說話伶俐、工作幹練的她,是出名的拼命三郎。「有次喺公司暈咗,出院繼續衝,結果半年後暈多次」。抽血確診紅斑狼瘡症,「最初冇乜事,最介意係食咗肥仔丸(類固醇)暴肥,影響外觀」。體重由100磅暴增至148磅,是港女的夢魘。
「每月肥十幾磅,一曬成身痛」。紅斑狼瘡的恐怖,在於會襲擊體內不同器官,病情輕重及惡化速度因人而異,小寶皮下血管受襲,試過痛至舉起刷牙都有困難。引以自豪的外形不保,想拼搏工作又力不從心,致命一擊,是拍拖七年的男友求去。每晚食安眠藥才能安睡,自覺一無所有,她想到死。
「好似做戲咁,電話突然響起,阿媽打嚟,問我做乜呢排冇晒聲氣」。強悍烈女,想起苦命的媽媽,拿着大樽安眠藥的手懸在半空。那是貧窮的六十年代,五兄弟姐妹之中排行第二,細妹出世三個月發高燒致嚴重弱智,對上的家姐中風。「大家姐死嗰年,都係29歲」。不想慈母再受打擊。不能死,便要想如何生存。跑前線壓力大,她申請做後勤;自知性格大起大落,報讀情緒控制課程。接受自己的病,學懂自愛,貪靚的她甚至不介意在鏡頭前展示頭頂的「鬼剃頭」、腳上凸出的血管。「希望多啲人認識呢個病,唔使遮遮掩掩,只要食藥、作息定時,我哋都可以正常生活、可以化妝扮靚」。仍然單身,沒有人愛,也記緊要學識愛自己,炎炎夏日,穿上短袖衫的小寶說。

夫攜手抗病 珍惜被愛

同樣29歲患病,佩珊的故事,更像《一公升眼淚》的劇情。與男友拍拖十年步入教堂,婚後只兩個月,放工回家突然頭暈心跳加速,「向來身體好,又啱啱做完婚前檢查,乜事都冇,點諗到一入院,要留醫一年?」未享受新婚的愉悅,便要與丈夫阿傑對抗病魔,措手不及。「同樣係紅斑狼瘡,有啲人生晒紅疹但行動自如,我就脊髓受擊,皮膚冇事,但從此行唔到」。

佩珊病發前(小圖)結婚,慶幸丈夫不離不棄,陪她走過最艱難的日子。

風雨不改每日探病

性格開朗的佩珊,很愛笑。城大畢業,不乏裙下之臣,「嗰時有四個男仔追,我老公係最唔識講嘢嗰個」。口若懸河的女神,遇上憨厚男生,竟然產生化學作用,由拍拖到共組小家庭,一直甜蜜,怎想到一場大病,改變了兩個人、甚至兩個家庭的命運?好動女孩,出入ICU,連站起的簡單動作也應付不了,不擅辭令的「黑馬」,發揮了他的小宇宙。
「嗰幾年,佢一放工就嚟探我,風雨不改」。話題由旅行遠足,變為哪個護士最好人,都是佩珊在說,阿傑在聽,「佢唔識搞驚喜,又唔鍾意講嘢,有次我問佢,我唔可以生BB、唔可以同你到處去,你會唔會唔開心?佢聽完,只係輕輕答咗句,我寧願要媽咪唔要BB」。沒有甜言蜜言,行動,勝過一切。
想找這個好丈夫接受訪問,在印刷廠工作的他婉拒了,只透過太太留下一句:「佢健康冇事就得」。婚後三年,終於住進同一屋簷下,兩口之家,除了輪椅和藥物,都是佩珊最愛的Hello Kitty,「趁老公返工,要去買演唱會飛,輪椅位平一半,對正個台,好搶手」。尋常的生活,得來不易。