英國18個月大的丹尼爾(Daniel Maples),天生患罕見病層狀魚鱗癬(Lamellar ichthyosis),為防止皮膚龜裂,父母每四小時便要為他塗上藥用啫喱如凡士林,到晚上更要每三小時塗一次;每天洗澡二至三次,以舒緩病情。丹尼爾亦因皮膚過於繃緊而無法眨眼,要滴眼藥水滋潤。
層狀魚鱗癬是隱性遺傳皮膚病,每600,000人才有一病例,患者皮膚會增厚裂開,而表層皮膚會因為更新速度比正常快六倍而剝落,看起來就像魚鱗一樣,暫時無法根治。丹尼爾父母皆有此病的基因,子女就會有1/4機會患病。
因為皮膚常受感染,丹尼爾經常出入醫院,但父母態度積極樂觀:「他只是有少許不同,我們教他要有自信,因此他是一個很快樂的小孩,我看不到他不能正常生活的原因」
過厚的皮膚也會令患者無法流汗,導致身體過熱;過份繃緊的皮膚會導致眼疾,部份兒童患者更會被乾皮勒得影響血液循環。為支持研究醫治方法,丹尼爾父母呼籲大家捐助層狀魚鱗癬基金,至今籌得2,900英鎊 (約37,000港元)。
英國《每日郵報》
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