怪病女不斷抽筋 中醫助脫苦海

怪病女不斷抽筋 中醫助脫苦海

【邁向基金20th】
【記者伍雅謙報道】每日有一半時間,蔡家寶的右邊身都在抽筋,惟今年13歲的她熬了過來。她患的是罕見腦炎「拉斯穆森綜合症」(Rasmussen's syndrome),身體會不受控頻密癲癇,醫學界對此症仍未完全了解。她九歲發病,多次在課堂抽筋,要由母親推到隔鄰空課室休息。身患頑疾的她仍考獲佳績,去年入讀Band 1中學。治療她的中醫師近日估計,最快半年家寶便可痊癒,惟藥費高昂。

家寶(中)情況好轉,其父母均感高興,惟仍憂心藥費問題。
王子俊攝

皮膚痕癢 傷口流膿

「拉斯穆森綜合症」屬世界罕見病,家寶是本港至今第四宗個案。此症成因不明,難於治療。家寶最嚴重時,曾試過每天有12小時,右邊身都在抽筋。每次抽筋長達一小時,每天重複抽筋十餘次,手腳被拉扯至屈曲,上學要以輪椅代步。惟小女孩堅持上學,希望與同學一樣擁有正常的校園生活。無奈每次發病,因抽筋幅度大,都要由母親推她到附近空課室休息,直至抽筋完結。父母偏尋中西名醫不果,直至兩年前,蔡爸蔡媽懷着最後一絲希望,推着輪椅,帶女兒到廣西向一名年老的中醫師求診,當時11歲的家寶消瘦至52磅。
經該中醫師診治後,家寶情況好轉,抽筋幅度大減。外人甚至難以發現她正和拉扯中的筋骨「搏鬥」。當記者問她抽筋時的情況,她輕聲答:「𠵱家。」原來抽筋了四年,她已學懂如何掩飾狀況。現在每次抽筋,她的舌頭會微微伸出,但家寶會隨即抿一抿嘴唇遮掩、嘴部也會微向右扯、手臂有少許拉扯和腳掌有點痙攣,惟可如常說話及步行,不致影響生活。
抽筋情況受控,卻到皮膚出現問題。去年底她手腳出現痕癢,抓癢至皮膚出血,傷口數月不癒。手腳出現一個又一個滲血流膿的傷口,塗類固醇藥也無法改善。蔡父聯絡該廣西中醫師了解,對方估計是中藥令身體出現熱毒,停藥後即見好轉。惟家寶稱,雖然害怕皮膚會留疤,但寧願繼續服藥,也不想再受嚴重抽筋的折磨。
趁復活節假期,他們一家三口再到廣西覆診。蔡父日前更急不及待,在廣西致電記者告知喜訊。原來該中醫已治好家寶的皮膚問題,並估計最快再服半年藥,便有望根治病症,電話裏蔡父掩不住興奮之情。

父母奔波 散盡家財

痊癒有望,父母功不可沒。蔡母每朝4時起床,為家寶煲藥和燉補湯,中午和下午親自送藥到學校讓家寶依時服用。蔡父更早已辭去正職,為女兒病症奔波。家寶去年升讀中一,上學期考獲全級第八名,蔡父只勸女兒要注意休息,「我寧願你醫病,讀書咋嘛,遲幾年讀都得㗎」。為治癒女兒,蔡家早已散盡家財,面對家寶現時每月六萬元藥費,他苦中作樂地比喻,「我供緊個豪宅,供得掂我就好安樂」。
蘋果日報慈善基金至今為家寶籌得逾60萬元善款,扣除已轉交的醫療費用,餘下善款僅能應付5月的藥費。
「蔡家寶」捐款編號:C3430
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