【邁向基金20th】
【本報訊】爸爸因癌症離世已半年，同患絕症的15歲女兒美淇擦乾眼淚，每天撐着枴杖，在母親扶持下拒向命運低頭。孔太半年來身兼父職體力透支，卻喜見愛女懂事發憤讀書，物理治療也略見進展，不禁重燃希望：「希望上天有奇蹟，畀佢（美淇）活到40歲，活得一日得一日！」
記者：關震海 梁瑞帆 洪藹婷
孔家父女同患絕症報道曾感動全港，15歲美淇小學時已發現患罕見怪病「BAG3肌肉病變」，不能挺直身體及難以行動，心臟或呼吸系統更可能衰竭，醫生曾指有患者壽命只得20多年。任小巴司機的孔父邊抗癌邊照顧女兒，可惜終在半年前因病去世，記者近日探望孔家，石硤尾簇新的公屋失去了時常微笑的父親，但兩母女依然堅強活下去。
彎腰站着做功課
讀中四選讀了理科的美淇成績優異，她在醫生鼓勵下每天做運動防肌肉退化，孔太亦每天幫女兒拉筋，終於漸見成效，「近半年的檢查醫生話比前年好，或有機會活到30、40歲」，談到女兒絕望中見希望，孔太不禁雙眼通紅，女兒則指要活好每一天，回饋在天國的父親。
只要天晴，美淇便會堅持撐着枴杖走公園，可是經常會跌倒，孔太代替丈夫的臂彎，負起扶起愛女的責任，「佢話唔想我擔心，全身無力都主動做運動；雖然有時跌完又跌，但做媽媽嘅，點都有力扶起佢」。但去年聖誕美淇在旺角街頭跌倒，孔太寒冬下終扶不起女兒，幸途人協助送院，美淇下巴縫了四針後哭了一次，但至今不再流淚。新年食團年飯，美淇亦在facebook曾上載團年飯照鼓勵母親，「佢（美淇）同我講生活一日就一日，已經好幸運……佢真係堅強咗」。難以長期坐下的美淇為了準備文憑試，在家總在梳化彎腰站着做功課，孔太指女兒只想像常人一樣考入大專找份文書工作，但求自食其力，已感滿足。
愛女患絕症，孔太天天也為她打拼。美淇睡時須帶着呼吸機，每天凌晨4時孔太總是摸黑看看女兒呼吸是否正常才放心，「擔心她轉身口罩走咗位吸唔到氣，最驚佢睡眠窒息」。孔太每周推輪椅帶女兒做物理治療，每次拉筋時，醫生用力壓下去，愛女苦不堪言，完成療程後母女會到圖書館看美淇最喜歡的小說，成為母女唯一的娛樂時間。美淇的房間內放滿教科書及小說，不再掛起孔爸爸的照片，因一切已放在心中。孔太含淚說：「只怪造物弄人!」孔太現時只望杏林聖手能助美淇延續生命。
肌肉退化 生命每天倒數
【本報訊】美淇是全球第一個患有「BAG3 肌肉病變」的華人，這種極罕見的遺傳病會令她肌肉退化，細胞失去再生能力，生命每天在倒數，全球患者不足10人。
獲免費半年治療
美淇的主診醫生對美淇的病亦束手無策，美淇只能作物理治療，孔太談到不知女兒能活多久，不禁悲從中來：「她生存喺世界，比其他小朋友要承受更多痛苦！」幸人間有情，近日有醫療機構願意義助孔家，令兩母女重燃希望。
一家不願透露名稱的醫療機構透過本報了解美淇病況後，答允免費提供「三管齊下」的半年治療計劃，計劃中三名醫生將每周為美淇治療及觀察兩次，另包括用藥物、針灸及推拿三管齊下，希望改善美淇血液循環及鬆弛她的肌肉，又會每個月撰寫醫療報告，半年後作總結，負責該計劃的醫生認為「不要太樂觀、也毋須太悲觀」，他相信治療對美淇的身體有積極作用。
孔太感謝該機構及醫生的協助，她指只要有任何治療機會母女也願意試，「每次治療，佢（美淇）唔係唔怕痛，而係忍住痛，雖然我個心好痛，但呢個治療對我哋嚟講，係一個希望，心痛之中有安慰」。
獲捐款逾200萬度難關
【本報訊】孔家父女近年分別因患癌及遺傳病發作致生活陷困境，孔太指很感激社會各界包括蘋果日報慈善基金的援助，助她和女兒度過難關，並令女兒能繼續接受物理治療。本報2012年8月報道孔家的困境後，在《蘋果》讀者踴躍捐款之下，不足一個月便為孔家籌得逾200萬善款，基金並定時發放款項給孔家，以解孔家生活及藥費的燃眉之急。
蘋果日報慈善基金透過《蘋果》掌握社會第一手資訊，為遭逢巨變的家庭提供經濟援助，亦有賴《蘋果》捐出1%盈利及支付蘋果基金的營運開支，讓善長的每分捐助，能100%用於受惠人所需。
「緊急援助金專戶」
捐款編號：S0002
網上捐款： http://charity.appledaily.com.hk/donate
