【蘋果暖流】
芷妍（25歲）自幼患有脫髓鞘疾病，影響神經系統，四肢繃緊痙攣、腦癇發作，家人把她送往復康宿舍。孤身的她現時靠藥物控制病情，以助行架及輪椅代步，但她仍樂觀面對，惟她無力支付約8.8萬元貝可芬泵費用，憂心忡忡。
記者：陳家偉
芷妍8歲時，開始發現自己運動表現比同學差，她憶說：「上體育堂嗰陣人哋跑一個圈，我先跑到半個圈。」自此妍母每半年便帶她到醫院求診，但當時她對自己病況不甚了解，然而年紀越長，身體出現的病徵越嚴重，手腳肌肉由僵硬，繼而冷熱不分，甚至「俾針拮到都唔知痛」。數年後有次覆診，醫生委婉地問她：「其實你覺唔覺得成日要嚟醫院好奇怪？」她才得悉自己腦部有黑影，連醫生也無法斷症，只能歸類她所患的是脫髓鞘疾病。
不甘入讀特殊學校
儘管身患怪病，芷妍仍憑努力考上第一志願的中學，但讀初中時，她開始出現痙攣及腦癇症狀，迫使她轉讀特殊學校，令她大受打擊，「好唔捨得，係都要睇埋個開學禮先走」。轉校後她入住宿舍，和家人聚少離多，直至畢業後才回家居住。惟一次她在家中腦癇症發作，家人覺得無法照顧她，便安排她入住復康中心，從此鮮有與家人見面。
起初入住復康中心，芷妍坦言曾感到被遺棄，「嗰陣好唔開心，唔明點解屋企人送走我，唔送走細佬。」原來她的弟弟同患脫髓鞘疾病，弟弟肌肉能力正常，卻因病引致學習障礙及自閉症。她花了好一段時間才能釋懷，豁然道：「細佬完全照顧唔到自己，屋企人照顧唔到兩個，都係被迫選擇。」
目前芷妍走路需用助行架，若長途便要坐輪椅。雖然身體狀況欠佳，又只能靠物理治療及注射肉毒桿菌放鬆肌肉，但她沒有灰心，且積極學習編織、製作曲奇餅、游泳等，希望充實生活及盡量訓練肌肉。她說：「既然改變唔到個病，想改變生活。」可是最近她對肉毒桿菌開始有抗藥性，醫生亦指該藥注射過多會引致肌肉纖維化。
手術裝置費逾8萬
為芷妍提供治療的威爾斯親王醫院指，病人可接受手術，安裝醫藥用貝可芬泵（Baclofen Pump），並使用免費抗痙攣藥貝可芬（Baclofen）治療。醫生早前曾在病人的脊髓腔內注射該藥作測驗，用後右手痙攣情況減輕。芷妍則指試藥後感到肌肉放鬆，更成功站立及走了幾步，惟手術裝置的泵費用約8.8萬元，對她來說恍如天文數字。蘋果日報慈善基金將從「復康用品專戶」撥款約4.4萬元資助她購買該泵，餘下費用有待善長捐助。
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