【蘋果暖流】
芷妍(25歲)自幼患有脫髓鞘疾病,影響神經系統,四肢繃緊痙攣、腦癇發作,家人把她送往復康宿舍。孤身的她現時靠藥物控制病情,以助行架及輪椅代步,但她仍樂觀面對,惟她無力支付約8.8萬元貝可芬泵費用,憂心忡忡。
記者:陳家偉
芷妍8歲時,開始發現自己運動表現比同學差,她憶說:「上體育堂嗰陣人哋跑一個圈,我先跑到半個圈。」自此妍母每半年便帶她到醫院求診,但當時她對自己病況不甚了解,然而年紀越長,身體出現的病徵越嚴重,手腳肌肉由僵硬,繼而冷熱不分,甚至「俾針拮到都唔知痛」。數年後有次覆診,醫生委婉地問她:「其實你覺唔覺得成日要嚟醫院好奇怪?」她才得悉自己腦部有黑影,連醫生也無法斷症,只能歸類她所患的是脫髓鞘疾病。
不甘入讀特殊學校
儘管身患怪病,芷妍仍憑努力考上第一志願的中學,但讀初中時,她開始出現痙攣及腦癇症狀,迫使她轉讀特殊學校,令她大受打擊,「好唔捨得,係都要睇埋個開學禮先走」。轉校後她入住宿舍,和家人聚少離多,直至畢業後才回家居住。惟一次她在家中腦癇症發作,家人覺得無法照顧她,便安排她入住復康中心,從此鮮有與家人見面。
起初入住復康中心,芷妍坦言曾感到被遺棄,「嗰陣好唔開心,唔明點解屋企人送走我,唔送走細佬。」原來她的弟弟同患脫髓鞘疾病,弟弟肌肉能力正常,卻因病引致學習障礙及自閉症。她花了好一段時間才能釋懷,豁然道:「細佬完全照顧唔到自己,屋企人照顧唔到兩個,都係被迫選擇。」
目前芷妍走路需用助行架,若長途便要坐輪椅。雖然身體狀況欠佳,又只能靠物理治療及注射肉毒桿菌放鬆肌肉,但她沒有灰心,且積極學習編織、製作曲奇餅、游泳等,希望充實生活及盡量訓練肌肉。她說:「既然改變唔到個病,想改變生活。」可是最近她對肉毒桿菌開始有抗藥性,醫生亦指該藥注射過多會引致肌肉纖維化。
手術裝置費逾8萬
為芷妍提供治療的威爾斯親王醫院指,病人可接受手術,安裝醫藥用貝可芬泵(Baclofen Pump),並使用免費抗痙攣藥貝可芬(Baclofen)治療。醫生早前曾在病人的脊髓腔內注射該藥作測驗,用後右手痙攣情況減輕。芷妍則指試藥後感到肌肉放鬆,更成功站立及走了幾步,惟手術裝置的泵費用約8.8萬元,對她來說恍如天文數字。蘋果日報慈善基金將從「復康用品專戶」撥款約4.4萬元資助她購買該泵,餘下費用有待善長捐助。
「芷妍」捐款編號:C3615
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