【搏鬥多年】
關於罕有病，透過傳媒曝光的，總離不開高昂的藥費、生與死之間，好沉重。三年前，同樣患上罕有遺傳病「龐貝氏症」（Pompe Disease）的凱詠和家衛兩兄弟，也是因為病情告急垂危，成為鎂光燈下的主角。物換星移，三年後的今天，擁有碩士學歷的大哥，獲批特效藥後，度過危險期，並獲政府聘請下月到康文署工作；而在理大攻讀社會政策的弟弟，也將大學畢業，進入人生的新階段。
「你有冇工可以介紹我細佬？」坐在電動輪椅、戴上呼吸機的凱詠，突然問記者，坐在一旁的家衛一面尷尬。
救了自己也救弟弟
兄弟情深，24歲的家衛，因着哥哥，他那仿似命中注定要與病魔搏鬥的人生，好走多了。「我哋一家人，已經走過最困難嘅日子，如果冇我哥哥走過嗰段路，令我可以喺病情未惡化前服藥，可能我今日都要用呼吸機先可以同你講嘢」。與哥哥長成「一個餅印」的家衛說。
「龐貝氏症」是賴家的夢魘。28歲的凱詠，自13歲發病，一場高燒，雙腳及頸部肌肉變得軟癱無力，頭部左搖右擺，最後脊骨也變得彎彎曲曲，影響肺部引致呼吸困難。「不停進出醫院，只知基因出了毛病，但確切病因依然是謎，只歸類係肌肉萎縮症。」凱詠說。
他與病魔搏鬥十幾年，直至三年前身體機能衰退至需要使用呼吸機延續生命，才透過傳媒向醫管局施壓，被確診「龐貝氏症」並通過用藥。
「都會諗，如果早啲食藥就好，可能唔使坐輪椅，但人生就係冇如果。」救了自己也救了弟弟的凱詠說。
《蘋果》記者