爸媽跑渣馬 為愛笑女兒練好身體照顧久病思行

爸媽跑渣馬 為愛笑女兒
練好身體照顧久病思行

【本報訊】14年來仍未找出病因的「愛笑女孩」思行,因長期不能站立,脊柱嚴重側彎,下周二(18日)將進行矯正脊骨手術,以防進一步壓住腸臟甚至心肺。爸爸為有健康身體照顧思行,近年開始練跑,今年更與太太參加渣打馬拉松賽事,期望在6小時內完成,把獎牌送給思行和太太Esther,為女兒打氣之餘,「亦係多謝佢哋一直以來咁努力嘅一份獎勵」。
記者:陳凱迎

思行(左)將接受手術,父母參加渣馬冀為她打氣。馬泉崇攝

思行已14歲,仍不懂說話,也不能走路,坐在輪椅上的她最愛笑和拍手。媽媽Esther曾寫書敍述思行與家人的生活點滴,他們的故事引起外界關注。
由於長期不能站直身子,思行的脊柱側彎已嚴重至70多度,壓住腸臟,連大便都有困難。爸爸啟明引述醫生指,倘思行不及早進行手術,胸椎的脊骨也有可能出現側彎,屆時會影響心臟和肺部,有致命風險,「𠵱家唔會再諗做定唔做,(脊柱)彎得太緊要!」

手術風險較其他人高

媽媽Esther說,醫生沒有說手術風險的明確數字,但已表明思行因體重較輕,加上不能跟從指示進行測試,無法掌握其肺功能狀況,風險會較其他接受同類手術的孩子高。幸好醫生檢查後決定減少需要鑲螺絲的脊骨節數,手術時間由原定8小時縮短為5至6小時。
思行現時吃飯和洗澡都要Esther和外傭合力,爸爸則負責抱着她出出入入。啟明說,他為了有健康的身體,肩負照顧思行這個終身任務,近年開始練跑,「將來如果我留低太太一個,佢又點會夠力照顧思行呢?」他前年和去年分別完成渣馬10公里和半馬賽事,明日更會挑戰全馬。

盼推着思行跑馬拉松

為了達標,啟明自去年4月起已開始備戰,「舊年夏天有段時間好熱,酷熱警告成33℃,都一樣要照跑」。他說,跑馬拉松的想法最初也是受美國賀特父子(Team Hoyt)影響,看着父親Dick推着輪椅上的腦麻痹兒子Rick,參加無數馬拉松賽事,「我嘅願望亦係想有朝一日,能夠推住思行跑馬拉松」。Esther受丈夫感動,今年也會參加10公里賽事,「想思行知道我哋都好畀心機鍛煉好身體,希望佢做手術時都要加油!」 
至於思行的病因,啟明說專家們仍在研究她先天缺失的一小節染色體,是否致病關鍵。思行的臨床症狀雖與快樂木偶症(Angelman syndrome)類似,但她早已經檢測證實並無帶有已知可致此病的基因缺憾。