【本報訊】現年七歲、患罕有病龐貝氏症的女童鍾穎淇（淇淇），過去兩年的每一天都是「籌募」得來的，全賴素未謀面的善長捐款逾250萬元，才有命活到現在。年廿九（29日），他們終於爭取到醫管局的藥費資助，成為最開心的新年禮物。
善長捐250萬元續命
淇淇兩個月大時，已確診患遺傳病龐貝氏症，體內缺乏分解肝醣的酵素，須定期接受酵素注射治療；但每月藥費逾11萬元。醫管局自2008年起資助其藥費，至2011年11月卻以其病況轉差、用藥無大幫助為由，中止資助。如不用藥，淇淇一年內會器官衰竭而死。蘋果日報慈善基金接獲善長的捐款逾250萬元，讓淇淇活了兩年。
本港此症10名患者中，淇淇是唯一不獲批藥費資助的。淇淇父母向醫管局爭取大半年，醫管局的罕有遺傳病專家小組開會後，終於傳來好消息，並於29日簽署協議，即時開始資助藥費，一年後再評估情況。
「開心！覺得有啲嘢落實，心頭大石終於放低，係新年禮物！」鍾父愉快地說，過去兩年來，每個月都擔心不夠錢為女兒買藥，現在總算鬆一口氣。藥費暫時得到解決，鍾父希望女兒新一年，「身體健康，同埋佢堅強啲啦，最主要佢面對自己個病」。
父推輪椅草地上慢跑
今年讀小一的淇淇，剛完成了人生第一個考試，每科平均有80分以上，父母非常滿意，並希望女兒在有生之年，能盡量感受生命。
早前淇淇學校舉行運動會，她看到同學比賽100米短跑，以輪椅代步的她也心癢想跑步。廿四孝爸爸就推着輪椅，在附近跑道跑，「跑嗰個係我」，他笑着抱怨。
訪問當日，淇淇又嚷着跑步。冬日的陽光下，即時呈現一幅洋溢暖意的畫面。一臉滿足的爸爸，推着載有呼吸機的沉重輪椅，在草地上來回慢跑，邊跑邊向輪椅上的女兒說：「跑步、跑步。」
現時淇淇雖要使用呼吸機及輪椅，但情況穩定，兩年來身體狀況未有轉差。鍾父說，女兒連傷風感冒也很少患上，「有陣時返醫院，啲護士都覺得佢精神咗」。
鍾母不忘向所有捐款善長道謝，並指這兩年幸得不少人支持，女兒才可繼續用藥，包括淇淇的主診醫生、立法會議員張超雄、食物及衞生局局長高永文及專家小組。
「小穎淇」捐款編號：C2370
網上捐款： http://charity.appledaily.com.hk/donate