上星期工作關係，錯過了一場電影放映和分享，實在可惜。自從看過「不老騎士」後，對於台灣拍的紀錄片甚有興趣，已觀影的朋友，特別是為人父母的，對這齣電影更是力薦。
不過我想最感同身受的雙親，該是在當晚電影放映後親述經歷的鍾穎淇父母。今年剛升上小一的鍾穎淇（淇淇），一出生就被確診患有罕見（華人罹患率約5萬分之一）的遺傳病——龐貝氏症。患者會因身體先天缺乏分解肝糖的酵素，導致肌肉無力，並進而影響到心肺功能，初生嬰兒若得此病，通常活不過幾年。
長期病童失醫管局資助
猶幸淇淇今年已7歲，其間一直需注射藥物以分解體內肝糖，惟藥費不菲，每年需逾百萬元，過往主要由醫管局提供藥物資助。不過局方兩年多前以患者病情轉差為由，停止供藥，沒有藥，如同宣告淇淇生命的末篇終章。當時本報基金發起救助呼籲，兩年內總共籌到220萬的善款資助淇淇購買藥物，雖然能解當日命懸之急，但始終難以持續應付龐大藥費。因此去年四月，淇淇父母以女兒用藥情況良好為由，再向醫管局申請資助，至今仍只有官式回覆：「專家小組仍在審核其申請，並會根據特定的臨床指標評估個案。」事實上，專家小組清楚得很，一旦停藥，患者很快就會因器官急速衰竭而進入倒數階段。
其實已然開始倒數的就是不足維持下一個月的藥費，感激有心的媒體朋友重提這舊聞，並促成這場電影會為淇淇籌措藥費。據知，現已募集到多一個月藥費的善款，冀望有更多的善長仁翁會伸出援手，各位可透過蘋果基金捐助，「小穎淇」的捐款編號：C2370，然而始終只有政府方能紓緩患者長期的用藥需求。我不求施政報告會有甚麼大功大德，但一個關乎市民生命的小恩小惠，亦請為政者高抬貴手。
一個育有身患罕見疾病子女的家庭故事且已教人動容，更何況是六個。小胖威利症、結節性硬化症、腎上腺腦白質失養症、血小板無力症、平腦症、尼曼匹克症……這些病症，和龐貝氏症一樣，我們可能聞所未聞，而發生機會更是萬中無一。可惜天意弄人之餘，也將六位本風牛馬不相及的爸爸，其中包括麵粉人師傅、教會行政人員、社運人士、網頁設計師、的士司機再加英文老師，牽連在一起。其中交匯點也就是每個爸爸都有起碼一個患有惡症的孩子。
每位父親辛勞工作以外，還要與飽受頑病煎熬的子女戚苦與共。機緣巧合下，幾位全未經音樂洗禮的爸爸合組搖滾樂團，寄情排練，更毅然參加高手雲集的音樂祭表演！堅強心底也只是為壓不過氣的生活增添寬慰，六位爸爸，共同譜出一首搖滾上月球的生命樂曲。抱歉，劇透可惡，根本戲也沒看也來劇透更可惡，但只想各位能對周遭不一般的人生寄予多一份關懷。
盧先亞