她穿上繡花鞋，推着輪椅慢慢走出門，每步伴着沉重的氣喘聲，在走廊上迴響。高耀潔在紐約無親無故，獨自面對病痛和孤寂。「要不是因為愛滋的事，我不會老年到這種地步。我不參與政治，更不會瞎閙，就是看這些人太可憐了，死亡太多了。」
高耀潔稱幫助過的愛滋孤兒為「我的孩子」：「我的孩子都20歲左右了，最小都15了。他們哪有錢過來看我，孤兒能活着就不錯了，有些不上學流落去打工。他們寫信都會說：『奶奶我不能孝敬你，我不能照顧你生活。』」
現在，哥倫比亞大學的中國留學生也叫她奶奶，輪流自發去看望，幫她打掃、煮飯、打字。學校安排一名女生與高同住，有個照應和陪她看病。
由希拉莉牽頭 住兩房公寓
除心臟病和血栓，高耀潔剛做完白內障手術，耳朵也不好。胃早被切掉四分三，牙快掉完了，只能吃麵、饅頭、麵包、雞蛋，喝清水。肉、油、奶製品、水果一吃就瀉。家裏水果是買給學生吃的。超市在樓下不遠，但她要走一個小時。講起前幾天去公園遇一中國老太聊天，對方聽了她的名字即嚇到彈開，怕她有愛滋，高耀潔咯咯笑不停。
由希拉莉牽頭，高2010年起作為訪問學者，住進哥大附近這所兩房公寓。不用給租，看病實報實銷，每月近700美金（約5,400港元）生活費，她說足夠了：「我不求這些（物質），也不要甚麽證（綠卡），就是借這地方，把這些烏七八糟東西掀出去。我死後好讓大家知道。」她每天躺在床上寫，再由來探她的學生幫打進電腦。
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