【本報訊】小朋友長期住院會影響身心成長，但患有短腸症及肝醣儲積症等較罕見疾病的兒童，需長時間插喉輸送營養液，家人照顧不容易。為了協助病情穩定，但有特殊醫療需要的住院病童回家療養，伊利沙伯醫院成立兒科家居特別護理團隊，令以往要住院的病童也能享受家庭溫暖。
記者：梁麗兒
今年7歲，患上罕見代謝病肝醣儲積症的阮佩儀，因身體無法分解肝醣，致不能製造葡萄糖。日常要靠輸送營養液、粟粉及調節飲食，維持血糖水平。她在8個月大開始住在伊利沙伯醫院治療，直至兩歲，才在醫護人員協助下出院回家，與家人一起生活。
阮太表示，佩佩出院後，可與兄姊一起玩耍，不再孤單。她記得當年，要學習使用喉管，為女兒胃部造口進行接駁，每天輸送營養液，也曾試過在家發生「甩喉」意外，幸好可即時致電醫護人員查問，危急時候也可將女兒送回醫院檢查，「以前要日日去醫院探病，打風落雨又好掛心，佩佩返咗屋企後，有哥哥、姊姊陪佢玩，生活得好開心。」佩佩自兩歲出院後，至今未試過因血糖失控要再入院，佩佩也堅定說：「唔想入番醫院」。
院方定期派人家訪
該院兒科部門運作經理楊若梅表示，計劃源自當年有家長希望安排患腦痙攣的子女回家生活，院方遂為病童安排出院，包括選購呼吸機、喉管等，並讓家長學習使用相關器材，該名家長為方便子女覆診，其後更舉家搬到醫院附近居住。事後因發現不少家屬希望接病童回家團聚，遂推行此計劃。
參加計劃的病童主要為腸胃科，如短腸症，其次為腦痙攣、心臟病或肺病兒童，部份人更要靠呼吸機協助呼吸；或靠胃喉吸收營養。此類病童一般會住院超過三個月或以上，當病情穩定後，團隊會與其家屬商量出院安排。
團隊包括醫生、護士及營養師等，需教導家長例如接駁及處理喉管、選購器材及學習急救知識等。院方會定期派人家訪，並設有24小時熱線，方便家屬查詢照顧問題。
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