【本報訊】長得清秀的12歲女孩蔡家寶，患上世界罕見的腦炎「拉斯穆森綜合症」（Rasmussen's syndrome），是本港至今第四宗。有一段日子，她每天有10至12小時在抽筋；家寶雖發病三年，但從沒留過班；最近一年病情改善，更考獲全班第一名，惟父母已散盡家財，無力再負擔高昂藥費。
記者：伍雅謙
負責治療家寶的屯門醫院指，她患的拉斯穆森綜合症，非常罕見，是一種自體免疫性癲癇，主襲兒童，成因未明；本港公立醫院兒科至今只有三、四宗個案，包括家寶。
三年前中秋前夕，就讀小四的家寶，在學校裏突然手腳麻痹，被送往醫院急症室。磁力共振顯示，她左後腦有一個綠豆大的陰影；經多重檢驗，證實她患上拉斯穆森綜合症。
家寶病情在個多月內急轉直下，每日右邊身頻密癲癇，須以輪椅代步；她憶述抽筋時「隻腳要放上頭，咁先舒服」。嚴重時，一天抽筋10餘次，每次30分鐘至一小時；但她仍堅持上學，惟須由母親陪伴，發病時媽媽就推她到空課室休息。
屯門醫院表示，患者的癲癇症狀難於治療，預後情況（根據經驗預測的疾病發展情況）也不樂觀，屯門醫院並引述其主診醫生鄺玲表示：「醫好嘅成數好低。」
家寶父母遍尋中西名醫診治，「全部都唔得」。眼睜睜看着女兒被癲癇折磨至無法入眠、胃口全失及日漸消瘦，蔡父說：「只要有人話幫到嘅，我都去試！」由信教、拜神、做法事、看風水、甚至喝符水、將女兒易名為「家寶」，他都試過。
父母月花三萬購中藥
外國不少病例顯示，病人須切去半邊腦袋，才真正解決到癲癇問題。蔡父指屯院腦外科醫生方道生曾看過家寶，認為未至於要切腦。
去年4月，他推着輪椅，帶着瘦得只剩52磅的女兒到廣西去找親友介紹的中醫，蔡父說：「嗰時……我直情覺得佢（女兒）唔得㗎喇。」在廣西醫了四個月，蔡父指女兒胃口逐漸恢復，體重回升；及後有一帖藥，家寶稱服後感到「腦入面喺度郁」，之後抽筋情況漸見好轉。
現時她雖仍經常抽筋，但幅度大減，且一般人未必察覺。據記者觀察，她大約每隔10多分鐘抽筋一次，嘴巴微扯、肩膀微聳，或手臂、手指有點拉扯，或腳掌有點痙攣，但其間仍可如常交談、步行，即可正常地過活；而家寶每次都努力拉直正在抽筋的部位，以免別人察覺。
儘管磁力共振結果顯示，家寶病情與之前無分別，但蔡父說：「學校都覺得佢明顯好咗！」廣西中醫現時每月寄藥來港，包括紫河車、穿山甲、人參等珍貴藥材，蔡父則滙錢到內地支付藥費，每月要三萬餘元。
蔡父曾想是否可用較便宜的藥材，但「我連質疑都唔敢」，他無奈說：「我冇辦法，佢（女兒）係睇呢個（中醫）先好啲。」
蔡父原為蒸餾水安裝技工，但為了女兒而告假太多被解僱，耗盡家財後，一家三口現領綜援，靠借貸買藥，擔心無法長期負擔藥費。
「蔡家寶」捐款編號：C3430
網上捐款： http://charity.appledaily.com.hk/donate
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