【本報訊】患肌肉萎縮症的佩佩(化名)為追尋大學夢,兩年前離開住了17年的廣華醫院,未料因社區照顧配套形同虛設,在缺乏專業治療下,身體機能急速惡化,現時用電腦打字也有困難,滿腔熱誠隨時化為泡影。
媽媽拖延鼻瘜肉手術
19歲的佩佩出生不久便確診脊髓肌肉萎縮症,多年來以醫院為家。住院時由紅十字會提供簡單課程,學習進度極緩慢。她為圓大學夢,2011年初決定回家休養,並入讀附近的特殊學校修讀正規課程。
不過,其母並沒有專業護理知識,只能依靠學校提供定期物理治療和職業治療控制病情,「一有長假期就停咗冇得做,退化得好快」。佩佩出院時能執筆寫字,現在卻只剩手指能微微郁動,「莫講話寫字,連打字都好辛苦,個幾鐘先打到一段仔(約200字)」。她因而經常遲交功課,也難以完成考試,大學夢或破碎。
母女二人居於葵盛東邨公屋,靠綜援維生,無力負擔到私家診所接受物理治療的高昂費用。她們曾求助附近的志願團體地區支援中心不果,正嘗試申請各種基金資助,希望每次批出至少12,000元,接受10次職業治療,「就算申請到,都只捱到五星期,長遠唔知點算」。佩佩母親為照顧女兒,鼻瘜肉手術拖了一年多,「唔敢做手術,我入咗醫院邊個照顧個女?」她控訴政府忽視殘疾人士需要,「我哋冇放棄過,好努力生活,點解(政府)係由得我哋自生自滅」,促政府盡快加強社區照顧服務。