【珍惜生命】
地中海貧血症是遺傳病,由於體內不能製造足夠血紅蛋白,引致貧血。現時全港約有380名重型地貧患者,需終生服藥,每月到醫院輸血。李露璐四年前最感絕望的時候,她母親成功向政府爭取資助服食特效藥物,毋須每天打針十多個小時。
好友突離世 感人生無常
她說,近月才由兒童轉去成人病房,「喺醫生眼中呢個係細路仔病,因為喺成人之前,全部(地貧患者)都會死晒」。由細到大從沒人告訴李露璐,重型地貧患者很大機會早逝。她雙腿初癒那年,獲邀到意大利出席有關地貧症的國際會議,才真正認識這病。一名馬來西亞女患者告訴李露璐,當地最年長的地貧患者只不過24歲,而當時李露璐19歲。兩人結成好友,但幾年後,她收到好友死訊,「之前一晚仲同佢網上傾偈,第二日佢阿哥就話佢死咗,係我人生中好傷痛嘅經歷」。
翌日她到馬來西亞送別好友,「第一次真係去面對現實,原來我哋呢個病預計唔到任何嘢」。自此她更珍惜生命,「唔想有好多遺憾」,至今遊歷了40多個地方,去探索世界另一面。
《蘋果》記者