龐貝氏症折磨 醫管局不資助 <br>淇淇瀕斷藥 求助續命錢

龐貝氏症折磨 醫管局不資助 
淇淇瀕斷藥 求助續命錢

【蘋果暖流】

患罕見龐貝氏症的淇淇(6歲),正在特殊幼稚園上學,今年九月將入讀特殊小學一年級,精靈可愛。可是,龐貝氏症令她身體天生缺少分解肝醣的酵素,積聚的肝醣會影響其肌肉功能,一旦心肌衰弱隨時奪命。醫院管理局前年底已停止向淇淇提供資助,現時全靠《蘋果》讀者善款支持每月11.2萬元藥費,惟餘款不足支持兩個月,亟待援手。
記者:王淑君

淇淇每星期安排上三天特殊幼稚園,已懂得閱讀淺易的英文句子,並在學習數學加法。淇母展示愛女的功課,高興地說:「全部都係淇淇自己寫,佢好鍾意返學,從來冇扭計。」她指,淇淇平日生活如普通孩子一樣,「佢會上堂,會玩滑梯,佢嘅人生只係多咗部呼吸機,多咗張輪椅。」

「停藥等於安樂死」

淇母表示,半年來淇淇的進步令他們驚喜,「呢個病會影響淇淇嘅小肌肉發展,畫圓形佢最難掌握。佢好鍾意剪紙、做手工,半年前佢連拎起張紙剪都要人幫手,𠵱家佢自己可以做得到」,她一邊說,淇淇一邊細心地剪出圓形紙時鐘的圖案,和父親合力完成手工後,還大聲地說出鐘面時間:「Five O'clock!」
淇母憶述前年醫管局拒絕繼續資助愛女藥費,她氣憤難平道:「肝醣會影響佢心肺功能,最後會多器官衰竭,停藥等於叫佢慢性安樂死!」她當時立即去信查詢,卻確認了停藥的通知,心碎了!幸得《蘋果》讀者古道熱腸,有善長一次捐出84萬元,藝人古天樂亦慷慨捐出逾17萬元。由07年至今,蘋果基金共收到逾180萬元為淇淇買藥續命,個案也是基金成立以來,籌得善款最多的個案之一。
淇淇父母正積極為愛女籌備小學生活,早前參觀一間特殊小學,了解校方為學童提供的支援和輔助團隊。「淇淇唔鍾意依賴人,我哋都想訓練佢獨立,希望佢到10歲可以自己用電動輪椅周圍走。」
隨着淇淇成長,用藥份量按體重增加,目前酵素注射藥費每月由逾7萬元大幅增至11.2萬元,小女孩瀕臨斷藥邊緣,盼善長繼續慷慨解囊,助淇淇健康成長!
「小穎淇」捐款編號:C2370
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