【記者伍雅謙報道】生命總是充滿奇蹟!患罕有RSTS綜合症的苦難BB言言,先天發展異常,智力、四肢及多個器官均有問題。近半年言言進展良好,整體發展已逐漸追上同齡兒童,小人兒不但學懂坐立,更會叫「媽媽」,連醫護人員也感驚訝。原本愁眉不展的言母終展露笑容說:「我覺得佢好大進步,好神奇!」
言言現時21個月大,《蘋果》今年5月報道他的苦況,獲社會人士關注,母子獲捐款100萬元支持生活及治療費。言言不負眾望,近半年身體狀況有不少改善。原本整體發展較同齡兒童遲緩9個月,經過一連串物理治療及言語訓練,已追近至相差6個月,而檢查又發現,一度出現血管肥大的心臟已回復正常。言言剛出生時只得一顆睾丸,內窺鏡檢查發現另一顆睾丸藏在腹部,日後可引導回正常位置。
手舞足蹈視力改善
記者近日到醫院探望言言,見他長高不少,小小身驅甚為結實,經常揮動有力的手腳,在醫院病床上手舞足蹈,又抓着床邊鐵枝站起。言母一臉安慰地說:「呢半年,佢比我預期成長得更快,連護士都拍晒手,醫生都話估唔到,話家好樂觀!」雖然言言仍未能自行進食,日前更要在胃部開設造口,經喉管直接輸奶入胃,但言母仍有信心兒子會慢慢克服,「我覺得佢行為同智力都會追到。」
本月初瑪麗醫院為言言進行磁力共振檢查腦部及腹部,一直在根德兒童醫院留醫的言言,難得外出走走,一路上他睜大雙眼,好奇地四處張望。三個月大時曾接受青光眼手術的雙眼,現在烏黑有神,沿途吸引不少途人目光,大讚他可愛,令言母笑不攏嘴,「佢唔識講,但係睇佢反應,視力改善咗。」
感激善心人施援手
言母感激善心人施予援手,她白天到醫院照顧兒子,晚上到餐廳兼職,自力更生,「啲錢(善款)用喺BB身上,唔知將來(言言)會唔會突然有事要用錢。」
RSTS綜合症(Rubinstein-Taybi Syndrome)全港只有約41個病例,患者由於部份基因缺失或變異影響發育,導致身體外貌和多個器官異常。此病暫無法根治,只能針對症狀作治療。