【本報訊】患有罕有遺傳病黏多醣症二型的40多歲鄧氏兄弟是少數可活到這年紀的同類型病人。2008年終於有藥可控制其病症，兩兄弟爭取用藥，2010年醫管局將藥物納入藥物名冊，眼見其他病人獲資助，二人卻連試藥的機會也沒有，認為涉年齡歧視，「人生有幾多個十年，每一個患者都有用藥嘅生存權利，唔好因為我哋年紀大就放棄」。
記者：伍雅謙
鄧偉文（48歲）和鄧偉智（45歲）兄弟，於5歲時發病，證實患上黏多醣症二型。此病共分七型，患者因缺少分解黏多醣的酵素，令過多黏多醣積聚體內，傷害各器官，導致器官衰退至死亡。這病無法治癒，患者更鮮有活過20歲。
心肺聽覺出現問題
控制各型的黏多醣症藥物陸續面世，可治療第二型的酵素替代療法藥物於2008年出現，兩年後醫管局列為資助藥物。惟當本港年輕患者相繼用藥，醫管局卻拒絕向鄧氏兄弟提供資助。哥哥偉文不忿地說：「喺外國、香港都有病人用藥後效果良好，雖然都有人用藥後有副作用停藥，但我哋連試都冇得試，死咗都有遺憾。」
兩兄弟屬輕度患者，初時仍能工作，大哥偉文在食環署任職，偉智則做過郵差、運輸、食品包裝等工作，兩兄弟更曾一起經營五金店。惟因沒有藥物控制病情，體內黏多醣隨着年月累積，近年身體湧現大量毛病，已沒有工作。現時兩人心肺和聽覺均有問題，哥哥有青光眼和睡眠窒息症；弟弟有肝硬化、肝脾腫大和有腹水，二人均要佩戴助聽器。
被黏多醣症折磨數十年，醫生一直「頭痛醫頭、腳痛醫腳」。他們身體被病魔蠶食，終有一天無法撐下去。弟弟偉智數月前到荷蘭參與國際黏多醣症研討會，與會人士對他在沒有藥物支撐下生存至今，大表驚訝，「但係佢哋都唔明，點解我冇藥食」。
資助用藥偏重兒童
酵素替代療法藥費高昂，藥量根據患者體重而定。幼兒藥量少，費用較低，成年人一年藥費動輒數百萬元，非一般人能負擔。就鄧氏兄弟不獲資助用藥，醫管局發言人稱，專家小組認為酵素替代療法能逆轉兩人病情的機會較低。偉文憤怒說：「係年齡歧視！醫管局批准用藥嘅都係年輕患者，我哋40幾歲喇，就唔批。」
平機會指出，現時本港歧視條例只涵蓋性別、殘疾、家庭崗位及種族歧視，暫未就年齡歧視立法，惟該會也關注情況。與他們認識10年的理工大學應用社會科學系副教授何國良指，現時有關罕有病的批藥政策偏向兒童，成年人較難爭取用藥。他認為以年齡評價病人應獲的醫療權利有違人權。
香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達表示，鄧氏兄弟是少有能支撐至40多歲的患者，在世界各地均罕見。他指本港共有6名各類型黏多醣症病人用藥，年齡由3歲至20歲，其中5人用藥效果理想，除改善心肺功能，呼吸較前暢順外，患者關節變軟，活動幅度加大。
