鄧氏兄弟的70多歲母親,患有隱性黏多醣症,四名子女中,不幸有兩名兒子遺傳到此病。她用盡積蓄為兒子找尋治療良方,直至老伴離世,她獨力守護兩名身體漸差的愛子。她坦言擔憂自己撒手人寰後,「佢哋將來唔知點」。
鄧家最年幼妹妹佩怡,多年來積極跟進兄長的病情和治療之方。她得知台灣有較多病例和醫學界研究後,自2001年起,每年都到台灣一趟與醫生跟進病者情況。七年前她懷孕,擔心下一代受遺傳,她專程到台灣檢查身體。她指,藥廠會舉辦講座供醫生參加,惟本港醫生並不熱衷,「我唔知佢哋係咪真係好忙碌,定係開咗診所要搵錢」。
此病主要遺傳男性,有隱性遺傳的佩怡,若誕下兒子,有四分一機會遺傳此病,女兒則會成隱性遺傳者。「(當時)醫生話生佢出嚟唔怕,有藥用㗎喇」,諷刺是兩名兄長至今無法用藥。
佩怡表示,與她感情最要好的三哥偉智近日向她說:「我好快會盲,啲黏多醣積落隻眼,再唔用藥好快就死。」她聽完十分痛心:「佢一日比一日差,點解政府唔理呢一撮人。」
《蘋果》記者