罕見遺傳病發作 須全天候照料<br>癱瘓少女渴望再塑生命

罕見遺傳病發作 須全天候照料
癱瘓少女渴望再塑生命

【記者伍雅謙報道】罕見遺傳病威爾遜氏症,令從前活潑少女梁慧明Coby,變成癱瘓病人。不再美麗,不能走動 ,害怕別人嫌棄目光,自卑的她緊閉心扉,隱蔽家中。好媽媽不離不棄照料,令慧明好不容易踏出第一步,抬起頭、挺着胸,走出封閉世界。她渴望社會人士給她一個重塑生命的機會。威爾遜氏症會令患者身體無法排出銅質,須長期服去銅藥避免肝衰竭。去年6月慧明發病,不但出現肝硬化,更銅質上腦,腦神經嚴重受損致癱瘓。

兩手可輕微活動

失去自顧能力,慧明有如襁褓中的嬰兒,需全天候照料。梁媽媽每朝五點起床,開糊仔、換片、刷牙、煮粥。「好似湊BB咁,由頭嚟過,佢細個我都冇咁辛苦,家去邊都要搵媽咪,壓力好大」。慧明吞嚥困難,初時一路餵食,食物一路從嘴邊流出來。梁太慼慼然說:「忟到忍唔住打佢,心諗點解你會搞成咁,原本好活潑,每日返工,又拍緊拖,家乜都冇。」她晚晚失眠,胡思亂想:「諗自己一旦唔係度,個女點?」慧明病發前任船務文員,性格活潑開朗,嘴邊常掛笑容。「佢好貪靚,鍾意扮靚化妝。」癱瘓後整個人走了樣,頭部經常「側埋一邊」,感覺異樣,「佢唔肯出街,姑姐同朋友嚟探佢,嚟到樓下,佢都話唔想見,勸咗好耐都唔聽」。其實梁太十分理解女兒內心的苦澀,「我同佢出街,自己都好唔自在,怕被人指指點點,落街買嘢會耷低個頭,唔敢望人」。幸而慧明身邊有一大班親友支持:同患此病的姊姊、捐肝救她的表妹、不離不棄的父母,還有知心好友,令她漸漸打開心扉。加上接受職業及物理治療後,由身體不能動彈,到雙手可輕微活動,讓她重燃人生希望。不再自困的慧明,用盡力氣向媽媽說:「去……飲……茶……咯!」梁太意識到,女兒願意勇敢踏出第一步面對人群:「佢都肯,我做阿媽點解唔鼓勵佢?我同佢講,如果啲人望你,媽咪鬧佢,你抬起個頭唔使驚!」梁太除加緊為女兒按摩手腳做復康運動,更經常給她鏡子 ,「我提醒佢留意自己個頭,唔好成日歪埋一邊」,慧明不再抗拒照鏡。近月她的進步更見明顯,母女對康復充滿信心。為了女兒,捱至腰骨勞損的梁太忘我地說:「我樣樣輸得起,就係輸唔起個女!」