【本報訊】不幸患上末期腎衰竭的小朋友,在苦候腎臟移植期間,要過着每天洗腎的痛苦生活。定時返家洗腎、飲食要嚴格戒口等規條,病童要長期遵守殊不容易。瑪嘉烈醫院兒童腎科中心為本港唯一兒童洗腎及換腎中心,體貼的醫療團隊不但照顧病童,更會打點跟進病童的起居飲食與生活,讓他們可更堅強面對病魔。 記者:梁麗兒
瑪嘉烈醫院兒童及青少年科部門主管謝紀超表示,成人多因糖尿病及高血壓等併發腎衰竭。但兒童患腎病原因截然不同,主要因先天腎臟發育不全,或因泌尿系統結構不正常,影響腎臟功能。
由於兒童輪候屍腎一般需長達六、七年,每晚洗腎已成為他們生活的一部份。洗腎療程在睡眠期間進行,睡眠質素或大打折扣,加上飲食要戒口,令生活樂趣大減。中心的醫療團隊包括專科醫護、營養師、職業治療師、遊戲師、臨床心理學家及社工等,由病童確診後,為他們及家人進行心理輔導,至訓練洗腎、飲食戒口及解決住屋問題,均會提供一條龍的協助。
協助調遷 方便洗腎
謝紀超表示,腎衰竭兒童因腎臟無法排走磷質,容易致磷積聚,或阻礙生長,故他們要戒吃高磷食物,包括減少食肉、戒吃朱古力、雪糕、牛奶等深受小朋友歡迎的食品。他說,一旦病童覆診時「自首」曾偷吃,便要抽血驗腎功能。此外,家居環境狹窄的病童,未必能放得下一部洗腎機,故中心同時要協助病童家庭申請換較大公屋單位。須返中心洗血(血液透析)的病童,若居住地點遠離醫院,也要協助申請調遷。
現年13歲的嘉倩精靈乖巧,洗腎及換腎的抗病經歷,令她變得較同齡青少年成熟。嘉倩出生時已確診腎功能發育不全,需定期跟進。
她的母親記得,在08年中的一天,「收到醫院通知,話驗血報告顯示病情好差,當時打緊三號風球都要即時返院洗腎,阿女病到好似感冒咁,成個人好攰。醫生話要同時等換腎,但等6、7年唔定,等10年又唔定」。
獲捐屍腎 重過新生
嘉倩自此要開展痛苦的洗腎生涯,雖然每晚睡覺均要洗腎,她卻勇敢地說「唔辛苦」,平日要準時返家,晚上10時前上床,準備洗腎程序,完全沒有夜生活可言。同時,因身體有洗腎喉管的傷口,她只能放棄游泳。其母指女兒曾誤吃果仁,致洗腎液體排出果仁皮,事後要更小心飲食,謹遵中心的飲食建議。
至去年10月,嘉倩有幸獲好心人捐出屍腎,順利完成移植手術。下月將升讀小六的她,可重拾正常生活及游泳嗜好,更可與家人出外旅遊,毋須晚晚在家洗腎。她與母親均感激熱心家庭捐出屍腎,為她燃點新生命。中心每年約有五、六宗兒童腎衰竭新症,若情況嚴重要即時洗腎,過往曾有數日大的嬰兒洗腎。累積跟進的洗腎及已換腎個案約200宗,現有約30名兒童洗腎,他們同時等候換腎,另有40多名已換腎個案,須定期跟進。
洗腎兒童要戒口的食物
1)肉類
2)芝士
3)雪糕
4)乳酪
5)牛奶
6)朱古力(最高危)
資料來源:瑪嘉烈醫院兒童腎科中心