阿標由陽光跳脫變了用腳架蹣跚而行,再到癱坐電動輪椅說話口齒不清,不能受控流口水,一切改變只歷短短三年。「嚇人」的外表令舊友一個一個離去,被嫌棄的感覺比肉體痛苦更難受。
冀與兄弟同遊日本
阿標患病後向初戀女友隱瞞病情,「唔想連累佢,有日去街快步甩開佢隻手」,然後獨自一個悄悄流淚,對方來電也不接。如今阿標身旁,換上一班同病相憐的好兄弟。兄弟五人組均是20歲出頭,因頑疾纏身而行動不便。「我哋背景一樣,好明白大家嘅處境同感受,感情好深厚」。採訪期間阿標說話不清,兄弟即代為「繙譯」。阿標人生最快樂的日子,是去年獲資助與媽媽一起到韓國旅行,「第一次出國,但醫生話呢次可能係最後一次」。他望有生之年,能跟幾位情同手足的病友同遊日本。惟連添置一部較輕便的手動輪椅在家中使用,他也無能力,心願只能埋藏心底。香港小腦萎縮症協會的主席何立明表示,全港有170個小腦萎縮症確診個案。患者失去控制身體能力,令人覺得行為怪異,「有人試過咁俾朋友絕交」。《蘋果》記者