【本報訊】日劇《一公升眼淚》感動無數人，女主角澤尻英龍華所患的絕症是小腦萎縮症。本港有一個家族比《一公升眼淚》更悲慘、更感人。爺爺和爸爸同患小腦萎縮症，來到第三代，21歲的獨子侯俊標（阿標）也難逃厄運。阿標15歲發病，由陽光少年轉變為今天癱坐輪椅。親眼目睹丈夫和家翁被病魔折磨至死，早流過一公升眼淚的標媽，並沒後悔嫁入這小腦萎縮症家族，但說到兒子正與爸爸走同一條苦路，就不斷抽咽。記者：盧勁業
「我…好唔…忿……氣，唔…明點解…個天…偏偏要選中…我。」阿標在輪椅上用盡全身氣力說話，面容扭曲得像被幾個彪形大漢捉住無法動彈。在旁的標媽緊蹩眉頭：「每次佢同我講『好似有好多人拉住佢同佢鬥力』，我就覺得好心痛。如果醫得好佢，我唔要自己條命都冇所謂！」
標媽包辦全家大小二便
阿標本是熱愛游泳的健碩少年，志願當救生員。豈料未到人生巔峯，便步入死亡幽谷。15歲那年，就讀航海學校的他因站不穩求醫，後證實跟父親同患上小腦萎縮症。「一直好擔心佢會遺傳到，點知噩夢成真」，標媽忍不住哭了。
一家三代都是小腦萎縮症患者，爺爺60多歲發病，爸爸30歲發病時，阿標剛出生。到標媽驚覺是遺傳病時已經太遲，「當年冇得檢查，知道有病我一定唔生。我有日走咗，邊個照顧佢」。
小腦萎縮症患者的身體會不斷退化，到最後全身無法動彈，雖神志清醒及智力正常，但不能言語，過程十分折磨人。這廿多年來，標媽與阿標一家三代歷經苦難。先是家翁，接着是丈夫，最後是兒子，均於發病後無法自理。吃飯、冲凉、大小二便，全由標媽一手包辦。
「佢爸爸發病後身體一日比一日差，當時阿仔好細，我辭咗份工攞綜援；五年前連阿標都發病，呢幾年要同時照顧兩個人，好辛苦……」長年承受痛苦的標媽再也按捺不住，兩行淚水一瀉而下，「活得咁辛苦，有諗過兩母子一齊死」。待平靜下來後，她以堅定的語氣說：「最重要係醫得好佢個病﹗我拎自己條命同佢換都唔緊要！」
勇抗病魔 成傑出生命大使
標媽悉心的照顧，令阿標堅強地活着。去年爸爸離世，阿標一度意志消沉，直至接觸到義工團體GIVERSLife，與同患頑疾的病友一起對抗病魔，重燃生存意志。他利用笨拙但仍能活動的雙手學習魔術，到老人院表演，贏得不少掌聲，成為傑出生命大使。
縱然未知還可活多久，阿標母子仍寄望奇蹟會出現，冀能找到新療法令阿標脫離苦海，標媽也不用再承受喪親之痛。
