肌萎女I.CARE助人獲中大撥款研究 幫家屬度難關

肌萎女I.CARE助人
獲中大撥款研究 幫家屬度難關

【本報訊】中大心理學系三年級生馬悅君,雖身患肌肉萎縮症,卻以行動證明自己非溫室小花。20年來依賴媽媽貼身照顧,令她深感照顧殘障患者的家人壓力巨大,社會卻未有足夠支援,故決意研究如何幫助患者家人樂觀面對難關。記者:袁樂婷

馬悅君八個月大時確診肌肉萎縮症,初時仍能走路,「但行得慢過常人,又易跌倒」。當時媽媽牽着她,每次上街也小心翼翼。病情每下愈況,上中學時需以輪椅代步。悅君早已習慣旁人的奇異目光,卻深明難受的不只是她一人,「喺我身邊嘅屋企人同樣要承受呢啲目光」。她亦感受到媽媽因要照顧她,又要兼顧工作,壓力甚大。
「我已經好幸福,父母同三位兄弟姊妹都好幫我」。樂觀的悅君稱,有更多患者家庭承受極大的身心壓力,卻不懂得紓解,尤其病情反覆的患者,他們的家人更加擔心。她以問卷形式訪問131位殘障兒童的家長,發現他們的壓力來源大多因照顧子女而身心俱疲,或因社會的負面標籤感到不快。

馬悅君(右)與劉瑩分別獲資助研究社會問題,探討弱勢社群被歧視情況。

家長致電鼓勵

有受訪家長特意致電悅君,或在原本只須剔選答案的問卷寫上鼓勵說話,令她非常感動,「感受到大家支持,甚至有家長話,終於有人理我哋」。她說社會應重新思考如何消除歧視,以給予患者家人更多支援,了解壓力來源,對症下藥,「好多時支援只幫到患者本身,忽視咗佢哋嘅家人」。
中大去年9月透過「I.CARE計劃」撥款9萬元,資助30位學生的14個研究項目,檢視社會問題。除馬悅君外,社會工作學系博士生劉瑩與兩位同系碩士生研究最低工資條例對新移民婦女的影響,以及三位社會學系本科生研究本土藝術團體如何推動公民參與,均獲校方表揚。