四成腦癇患者每月發病呆視 出神 小病徵易被忽視

四成腦癇患者每月發病
呆視 出神 小病徵易被忽視

【本報訊】本港約有四萬名腦癇症患者,一項調查發現不少患者的病情控制未如理想,有近四成人每月病發多於一次,但覆診的診症時間卻不足5分鐘。有病人組織表示,大眾對腦癇症認識仍流於與「發羊吊」相關的症狀,例如抽搐及口吐白沫等,對出神、呆視等「小病發」的認知不足。
記者:嚴敏慧

現年20多歲的鄺家欣,患腦癇症14年,在服四種抗腦癇藥下,每月仍發作10多次。鄺太表示,女兒日間多為「小發作」,如呆坐數分鐘,或突然站起,有時會自言自語;在清晨則經常「大發作」。她指,每次覆診都要輪候約兩小時,為免浪費時間,會先把問題寫下,一見醫生即如急口令般發問。
香港復康會及香港協癇會以問卷訪問227名腦癇症患者,發現38%患者每月發作多於一次,逾60%人每次會「大發作」(即抽搐等)加「小發作」(即出神、呆視等),35%則只會「小發作」。
近九成人有服抗腦癇藥物,當中36%人更服用三種或以上。半數人每半年需覆診一次,但80%仍有病發的患者見醫生時間卻不足5分鐘;至於磁力共振及腦電圖等檢查,約半數人指上次是於兩年以前進行。78%受訪者指自己因腦癇症被標籤,55%人影響社交。

醫生籲寫「腦癇日記」

復康會研究及倡儀中心經理熊德鳳表示,病人藥物服從性高,但70%人過去一年仍有不同程度的發作,而病人每次見醫生的時間也很短,情況值得關注。協癇會主席趙康杰則指,不少人認為腦癇症就是「發羊吊」,根本不知病發會出現發呆、突然站立等症狀,但患者本身卻沒有意識,令不少人會以為他們失常,更有可能出現衝突,「有病人發病整爛巴士車窗,被人告刑事毀壞」。
團體促請醫管局增加腦科醫生及護士人手,重症腦癇病人的覆診時間,應該延長至15分鐘,並引入專科護士。協癇會顧問劉國光醫生建議,患者平日可利用「腦癇日記」,記錄發作情況及副作用,方便醫生跟進,並應保持充足睡眠,避免飲酒,減低病發風險。

劉國光(左)表示,患者使用「腦癇日記」寫下發作情況。
張志華攝