一個人一個故事:女童缺一片頭骨 一哭奪命

一個人一個故事:
女童缺一片頭骨 一哭奪命

父母都希望孩子開心快樂,但對奧格斯頓(KerryOgston)和詹納(MarkJenner)來說,確保兩歲的黛西(DaisyOgston)只笑不哭,更是生死攸關的大事。事關黛西患了罕見怪病,少了大片腦殼,一旦嚎啕大哭,很易沒命。

輕輕撞頭 可能腦出血

黛西患有亞當斯奧利弗綜合症(Adams-OliverSyndrome),頭皮和顱骨天生有缺陷,全球只有130個個案。黛西的顱骨就有7厘米乘6厘米左右的巨大缺口,換句話說,她的腦只由一層薄薄的皮和腦液保護。萬一她心情不爽,嚎哭起來,顱內壓力就會上升,腦脊液溢出,令腦有受感染風險。事實上,她出生不久曾大哭,結果要住院三個月。
32歲的奧格斯頓說:「我們要在她哭出來之前設法讓她平靜下來,更要全日24小時盯着她,因為就算只是輕輕碰撞到頭部,她都可能腦出血,就此喪命。」雖然黛西有一頂小頭盔,但不能久戴,「因汗水會令頭皮變得容易脫落」,所以黛西也不能跟其他小朋友玩耍。
奧格斯頓說,黛西要過正常生活,唯一希望是做一項革命性手術,但要等她至少13歲大,顱骨夠硬才可以開刀。
英國《每日郵報》