「無論環境順逆,富貴貧窮,疾病健康,將永遠愛慕尊重你,終身不渝!」未能走進教堂聽取愛侶許下的終生承諾,兩年前懷着待嫁心情的阿惠患上不常見的視神經脊髓炎,一日之間失去下身活動能力,未婚夫撇下10年感情離去。婚禮樂聲不再為她奏起,脫下新娘面紗的阿惠孤身上路。一張電動輪椅和18萬元的自費注射藥阻延病發,為她人生再次奏起不一樣的樂曲!
記者:劉秀蘭
平凡的阿惠(38歲),有五姊弟,住公屋,父母為口奔馳。中五畢業後當文員,公餘進修英語,與相識十載的男友,原計劃年內結婚,「已經貯咗一筆錢,物色緊居所,諗住婚後生兒育女,自己年紀都唔細,父母又催婚」。可是幸福沒留在阿惠身邊。
2010年一場感冒,揭開她不平凡的人生!「由細到大冇乜病痛,感冒完,腳痹冇力,睇完急症,我照返工,諗住冇乜嘢,估唔到四個星期後病發,下身完全郁唔到」。驗血及磁力共振檢查,醫生證實她患上視神經脊髓炎,病情不會治癒,只會因病發變得更差。
「連自殺嘅能力都冇」
沮喪、絕望、疑惑充斥腦海,連身邊可依靠的男人也離她而去,阿惠曾想過死,「我剩得個頭同部份手指郁得,連自殺嘅能力都冇;嗰一刻惟有努力諗吓點幫自己生活得好啲!」淡然一句,卻字字皆辛酸。
住醫院、復康院舍一年多,在社工及職業治療師努力督促鍛煉下,她已具備自理能力,預計月內重返社區,與年老父母生活。不過,手動輪椅無法助她上落斜路,職業治療師建議她使用電動輪椅,連便椅須約3.3萬元。蘋果日報慈善基金已從「復康用品專戶」撥款為她訂購,讓她盡快開展新生活。
為減低病發率,醫生年多前建議阿惠注射Rituximab自費藥,半年一次。她用籌備婚禮的積蓄,已支付首三個療程約18萬元;餘下約三個療程藥費未有着落,有待援手!
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醫學解碼
中女提防脊髓炎
香港大學腦內科教授張德輝表示,視神經脊髓炎(NeuromyelitisOptica,簡稱NMO)屬免疫系統失調,影響中樞神經,屬不常見疾病。以往男性患者居多,但近年女性個案增加,發病年齡30至40多歲為主;瑪麗醫院每年新症約兩至三宗。
NMO與多發性硬化症病徵相近,不過前者會影響視覺神經及脊髓神經,以致病人眼矇、癱瘓,視乎發病位置。有病人會先脊髓發炎,其後可能會眼神經發炎,或致失明;患者通常由傷風、感冒或注射防疫針誘發。醫生會採用壓抑免疫力治療,包括大劑量類固醇、血漿、激素代替品或自費藥Rituximab,減低復發。
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