漫漫抗病路上,除長期病患者心力交瘁外,其家人所承受的壓力亦不足為外人道。阿泰的女兒(16歲)甫出生3個月便證實患重型地中海貧血症,須長期到醫院輸血,現一星期六日、每日10小時注射除鐵藥物。眼見愛女受苦,阿泰坦言:「寧願支針拮落自己度」。
阿泰為自僱人士,開設電腦零售店,女兒出生時家境尚可,惟迎接新生命的喜悅,卻被女兒患病的消息冷卻下來。3歲起,女兒開始於肚皮注射除鐵藥物,最痛心的固然是父母,「你見到支針,真係拮唔落」。禍不單行,數年後次子出生,兩歲時證實患自閉症。阿泰的妻子需花無限心力教導兒子;阿泰則負責看顧女兒,「一人顧一個」。
自費藥可代替打針
幸阿泰的女兒十分「生性」,現於「Band1」中學讀高中,忙於應付文憑試。打針難免影響其學業,「有時佢未做晒功課就要捉佢打針,駁住部機又有聲」。口服除鐵丸Exjade可代替打針,惟醫管局沒資助,每月逾2萬元的藥費教他無能為力。半年前,阿泰經病友介紹到聖雅各福群會惠澤社區藥房,以優惠價每月約8,600元買藥,雖仍十分吃力,但終可讓女兒「過番正常人嘅生活」。他說:「醫管局只向錢看,冇考慮病人嘅生活質素。個女食藥後開心咗好多,希望佢考到大學。」
蘋果日報慈善基金與聖雅各福群會合作成立的「蘋果贈藥施援專戶」,由蘋果基金先捐出110萬元,希望再籌得額外110萬元,幫助約600人次血病患者;惟迄今只籌得逾20萬元,尚待善長援手。阿泰的女兒已成此計劃的受惠對象,獲資助約半年藥費,阿泰感激不已,並希望有更多病友受惠。
「蘋果贈藥施援專戶」捐款編號:S0030
計劃詳情: http://hk.charity.nextmedia.com/medicine
政府忽略支援照顧者
病人互助組織聯盟外務副主席張德喜表示,政府立場認為家人照顧長期病患者是「天公地道」,援助項目着重於病者本身,卻忽略了照顧者同需支援。照顧長期病患者往往是年終無休,照顧者面對龐大壓力,其心理、甚至體力都容易出現問題。「病人本身情緒都容易失控,照顧者更加要壓抑自己嘅情緒」,張坦言曾遇過照顧者因不堪壓力,需接受精神科治療。他建議照顧者應透過適當途徑紓緩負面情緒,例如參與病人組織,找同路人傾訴,互相扶持。
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