「HA(醫院管理局)係要你生存,唔係要你生活」!患重型地中海貧血症的大學生阿邦,道出長期病患者「有藥冇錢買」的辛酸。
記者:劉丹丹
甫出生便要長期、定時到醫院輸血,阿邦(27歲)四歲起便與針筒為伴。現時一星期有五天、每天花10小時於肚皮上「拮針」,注射除鐵藥物,身上接駁一部小型機器方便藥物輸注到體內,幫助排出體內多餘鐵質!他表示:「打得多,個肚都硬晒」。
只能負擔每周兩日藥
自費藥Exjade除鐵丸可代替打針,達至相同療效,可大大減輕打針帶來的不便及困擾,惟此藥醫管局沒資助,費用高昂,非阿邦已退休的父母能負擔!兩個月前,獲聖雅各福群會惠澤社區藥房減費配售,以優惠價每日260元購藥,阿邦亦無奈自行「減量」,每星期只能負擔服藥兩天。「一分一毫都諗過先用,日日食自費藥,根本冇可能」。
幸樂觀的阿邦未有因患病而意志消沉,矢志努力學習,剛完成第二個學位課程的實習,可望於數月後成為註冊護士。惟打針難免成為工作的障礙,他說:「返工始終要體力勞動,冇可能駁住部機。」阿邦希望投入社會後自食其力,並透過服用自費藥,「過番比較正常嘅生活,唔使受住時間限制」。簡單兩句,其實道出了一眾地貧病友的心願。
地貧症由父母遺傳
血液及血液腫瘤科專科醫生梁憲孫指出,地中海貧血症(Thalassemia)是一種遺傳性的血液疾病,患者製造血紅蛋白的功能不正常,造成貧血。地貧分甲型及乙型兩大類,血紅蛋白由「甲鏈」及「乙鏈」組成,正常情況下,每個人會擁有兩組正常的血紅蛋白基因,分別來自父母。如果從父母遺傳了一個或多個不正常基因,「甲鏈」或「乙鏈」的製造會減少,分別引致甲型及乙型地貧。
重型甲型地貧患者一般於出生後不久便會夭折,重型乙型地貧患者則一般須透過長期輸血及除鐵控制病情。梁醫生續指,父母均為輕型地貧患者,有四分之一機會誕下重型地貧的子女,故建議「預防勝於治療」,透過產前檢查,診斷胎兒是否患重型地貧,以選擇是否繼續妊娠。
贈藥施援集腋成裘
蘋果日報慈善基金與聖雅各福群會合作成立的「蘋果贈藥施援專戶」,由蘋果基金先捐出110萬元,希望再籌得額外110萬元,合共220萬元幫助約600人次血病患者;惟迄今只籌得善款約20萬元。阿邦已獲納入此計劃的受惠對象,獲資助約半年藥費。他感激地表示:「雖然每個人力量都好渺小,但集腋成裘,足以令病人生活質素大大提升」。
「蘋果贈藥施援專戶」捐款編號:S0030
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