【本報訊】本港估計有三百多人患上多發性硬化症，一項調查發現病人多屬年輕及高學歷一族，未病發前平均月入達1.7萬元，但普遍在20多歲就首次病發，嚴重影響工作能力，導致失業或收入大減，難以負擔昂貴治療。病人組織批評醫管局雖然將一線藥物干擾素納入藥物名冊，但仍設有一百米步行測試門檻，令不少病人失去治療機會。
記者：梁麗兒
多發性硬化症關注組上月訪問82名病人，平均年齡36歲，近四成人有大專或以上學歷。近半人病發後無法工作，部份要轉工或請假，平均月入由1.7萬元跌至5千多元。約八成人需自費或申請撒瑪利亞基金資助使用干擾素；自費病人多數靠收入及積蓄支持，近30％預計只能負擔不多於三年的藥費。
僅90病人合資格
餘下兩成多人因無法負擔，未有使用干擾素。這批病人因病情不受控制及惡化，要尋求其他治療，如針灸、物理治療，部份人因坐輪椅、失禁致插尿喉等問題，增加醫療開支，每年平均支出約2.5萬元，有病人需花費逾10萬元治病，比用干擾素的病人每年平均支出約6,800元為高（不包括干擾素藥費）。為獲得基金資助，42％受訪者要與家人分開住、放棄工作或物業，其中9％因而離婚。
醫管局早前將干擾素納入藥物名冊，病人合乎用藥資格，如能步行一百米，只需付基本藥費，但估計僅90人合資格，與關注組評估的170人有距離。關注組主席蘇美英籲當局不應只考慮病人走路能力，應連同認知及上肢活動能力一併考慮。
一線藥物延緩病情
關注組成員兼中文大學藥劑學院副教授李詠恩稱，病人惡化至殘障要入公院療養，一年開支多達48萬，遠高於一年約9萬元干擾素的藥費。研究顯示使用干擾素可令病人殘障的時間推後三年，若醫管局願意全數資助合適病人用藥，估計每三年可慳二億元醫療開支。
腦科基金會主席黃震遐稱，病發初期情況較反覆，病人可能只是視力模糊或手腳麻痹，幾日後症狀消退，若未有適當治療，症狀可再復發及更嚴重，故建議確診後就應使用干擾素。
多發性硬化症常見病徵
‧視力模糊
‧失明
‧肢體無力
‧四肢癱瘓
‧肌肉痙攣
‧失去平衡感
‧說話發音模糊
‧失禁
‧判斷能力下降
資料來源：多發性硬化症關注組