星期日專題:基金會20周年總幹事嘆歧視未消除 愛滋照妖鏡見盡人間冷暖

星期日專題:基金會20周年
總幹事嘆歧視未消除 愛滋照妖鏡見盡人間冷暖

【本報訊】連愛珠在筲箕灣賽馬會診所工作。第一天上班,她按下升降機5字樓,身旁就會有很多空位,「大家都避開我」。她是香港愛滋病基金會總幹事,「我只係去返工,你叫病人點算?」她不是愛滋病患者,但18年來,見盡歧視,包括她自己,也曾經如此無知。記者:王家文

今年是香港愛滋病基金會20周年,成立不易。副主席趙曾學韞說,早期缺乏經費,常要「碌爆」友情卡,曾向一名婦產科醫生籌款,他聽見「愛滋病」三個字,立即拒絕,「佢哋自己攞嚟,唔值得幫」。與名醫在診所「炒大鑊」,「我話愛滋病同以前肺癆、麻瘋冇分別」,醫生才被她勸服。
籌款難,教育更難,名媛出馬也難成事。98年,基金會去信八大院校提出辦性教育論壇,只有兩間院校答應,但拒絕他們在校內派安全套,「我哋唔係鼓吹性行為,係要減低危害」。
愛滋病患說受人歧視很凄酸,有苦自知;連愛珠從旁支援,多年來手執照妖鏡,看清是人是鬼。訪問中她說了很多「鬼故事」,沒有冷場。
多年前有對老夫婦,丈夫死於愛滋病,老婦後來肺炎入院,始知受感染,要靠政府接濟,「冇人敢去送飯」。政府求救基金會,連愛珠四出游說,折騰兩個月才有社福機構認頭。第一次送飯,社署和機構各派兩名職員,加上該會兩名員工,6人陪同,送飯員才敢上樓。這頓飯,背脊骨落;老婦只吃了兩、三次,也步丈夫後塵。

趙曾學韞(右)日前出席「世界愛滋病日」燭光晚會,呼籲港人不要歧視愛滋病人。

衞生署早年興建九龍灣健康中心,提供愛滋病門診服務,惹來附近居民激烈反對。

也曾遲疑也曾歧視

曾經,連愛珠也是送飯員,在照妖鏡中看見自己做鬼的一面。
91年,她在瑪麗醫院當護士,專責癌病兒童心理輔導。年僅11歲的血友病患者明仔,因輸錯受污染血液而感染愛滋病,學校逼他退學,在瑪麗要獨處一室,「佢好唔開心」。她要接手輔導,因「冇人肯做」,猶豫了一日,因為害怕,「佢係我第一個冇即日去睇嘅病人」。徹夜難眠,翌日她戴上口罩和手套,「插多幾個落袋」,雙重保險,「連掂佢都唔敢」。結果,明仔一眼也沒看過她。
連愛珠後悔至今,「佢教曉我自己幾咁無知」。明仔94年病逝,一直沒學校收留,「香港容不下一個有愛滋病嘅小朋友」,換轉是癌病兒童,便很多人愛護。同年轉職愛滋病基金會,遇上麗晶花園居民抗議興建九龍灣健康中心,這次,賬算到她頭上。

曾遭指罵弄髒地方

中心提供愛滋病門診服務。有次她獲邀參觀,離開時居民手持防火喉、大掃把,她一邊行,他們一邊洗地、掃街,「話我整污糟啲地方」。她永遠記下這一幕,「我只係工作人員,也被罵到狗血淋頭,如果係病人會點?」
連愛珠父親是煙民,死於肺癌。那段非常時期,她常辦講座,教育市民接納愛滋病人,曾有中年漢質疑:「佢哋自己攞嚟衰」。十多年過去,最近連愛珠到浸會大學於珠海的聯合國際學院演講,再遇上相類問題,對方是本港教授,這次葫蘆賣不出藥,「佢始終唔同意」。她不強人所難,要求只得一個,「即使你幫唔到,都唔好加一拳,踢一腳,因為我哋冇任何權利,去批判第二個生命」。

臨別心聲:難忘病人贈藥

訪問分兩次進行,第一次連愛珠從珠海趕回香港,前一晚只睡了3小時;一星期後再見面,她說話聲沙,甲狀腺有毛病,剛照了超聲波,「兩邊都有腫瘤」,未知良性或惡性。26歲那年,她患了甲狀腺癌,大步檻過,這次可能舊病復發,「就算要走都冇遺憾。」
連愛珠小時候的志願是做「小花狗」,「通山跑,自由自在」,給母親和老師「照肺」。預科因病停學一年,高考後直升樹仁大學工商管理二年級,「讀得唔開心,經濟壓力大」,碰上護士學校招募,「有宿舍住,有人工,仲有書讀」,面試才知道是精神科。84年畢業後一直服務病人至今,「回頭一看,原來最得到幫助係我」。

連愛珠(右)經常返內地農村做防治愛滋工作,探訪患病村民。

日後投身扶貧工作

她是工作狂,經常出差。有次去印度開會,臨行前有愛滋病人求見,但走不開,病人親身到她辦公室,「佢隻腳有事,行得好辛苦」。病人到來,只是給她一些清毒藥丸,叮囑要小心當地衞生環境,「佢哋要面對咁大痛苦,仍然去關心別人」。
52歲,未婚,連愛珠說工作以外,最需要安靜。任職香港愛滋病基金會18年,在內地見盡貧窮。決定兩年後提早退休,卸任總幹事,「將剩番嘅時間專責做扶貧工作,呢個係我心願」。
20年後的今日,社會對性教育看似開放,愛滋病又有治療方法,連愛珠卻說,教育工作一日比一日困難。
《蘋果》記者