淇淇注射酵素，每月藥費七萬元。醫管局由08年開始資助藥費至今三年，粗略估計資助金額已有250萬元。香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達指出，醫管局往往以金錢衡量是否撥出藥物資助，罔顧病人權益。
馬安達又指醫管局設立的罕有遺傳病專家小組進行審批的條件欠透明：「好似淇淇個案停止資助，都冇詳細解釋。」而每個個案每年均需覆核一次，有機會不獲批藥，令病人活得提心吊膽：「專家小組嘅作用唔應該係審批仲畀唔畀你用藥，而係點樣用得更好」。
至於淇淇父母查詢可否自費購藥，醫管局遲遲不回覆，他不滿地說：「我哋畀錢買藥，點解唔畀我用，你當係科研都好，唔係由得佢去死？」
普通家庭難負擔藥費
病人權益協會幹事彭鴻昌表示，罕有病一般藥費高昂，普通家庭根本無法負擔每月七萬元藥費，外國的罕有病患者多數由政府資助。對於淇淇被停資助，他直言醫管局冷漠、見死不救：「呢隻係唯一可以治療嘅藥物，唔用就會死。」他批評政府對罕有疾病支援不足，對審批資助藥物的制度過於僵化：「唔能夠單由醫療成效出發，醫療制度應以人為本。」
《蘋果》記者