【本報訊】患有罕見病龐貝氏症（PompeDisease）的女童淇淇剛過5歲生日，即面臨死亡威脅。父母為淇淇多番爭取，三年前獲醫院管理局資助注射昂貴的酵素針藥延續生命，近日醫管局通知停止資助，淇淇病情勢必急轉直下，預計只餘一、兩年壽命。淇淇父母質疑女兒心臟功能正常、仍會唱歌寫字，醫管局太快放棄，又不解釋停藥原因。對愛女被迫即時進入生命倒數，極感無奈。
記者：伍雅謙
可憐天下父母心，明知愛女未必活得久，也要為她爭取多活一分一秒。淇淇甫出生便被診斷出患罕見病龐貝氏症，因先天缺乏分解肝醣的酵素，積聚的肝醣影響肌肉功能，若心肌衰弱便會影響心肺功能，隨時奪命。淇淇自兩個月大起一直注射酵素分解體內肝醣，惟此藥昂貴，根據病人體重決定藥量，按淇淇現時體重，每月藥費便要七萬元。
心臟功能抗藥指數良好
最初醫管局並無資助此藥，頭一年淇淇父母耗盡積蓄救女，至07年再無力支付藥費，向本報求助，蘋果日報慈善基金為她籌得54萬元，及後經傳媒披露罕有病患者欠缺藥費資助，08年醫管局終給她批出免費注射。淇父表示，女兒用藥後心臟機能轉好，病情一直穩定，惟至今年5月她患上肺炎，肺功能轉差，一度入住深切治療部治療，並在喉嚨開設氣管造口，始依賴呼吸機呼吸。至近日覆診，醫生通知因淇淇要用呼吸機，決定12月停藥，不再提供資助。
淇淇父母承認，女兒今年身體狀況轉差，除使用呼吸機外，雙腳走路開始無力要坐輪椅，每日需抽痰及以胃部喉管輸奶進食。惟他們質疑，她的心臟功能及抗藥指數良好，醫管局突然停藥，又無詳細解釋，極不合理。
淇母憂心地說：「停藥佢身體就會積聚肝醣，心臟同身體機能會漸漸衰退，最後步向死亡，可能得一、兩年命，咁做即係剝削佢繼續生存嘅權利。醫管局一直冇解釋，點解用呼吸機就唔可以繼續用藥。」
記者本周一探訪淇淇，正值她5歲生日，精靈乖巧的她，乖乖躺下讓父母抽痰，又即席為自己唱生日歌。
「佢有享受人生嘅權利」
這五年來一直沒放棄女兒的淇淇父母激動地說：「佢有享受人生嘅權利，我哋當佢普通小朋友咁對待，直到家佢病情有變，我哋都如常外出，去超市購物、去海洋公園同佢慶祝生日，畀佢過正常人生。佢仲可以寫到字、唱到歌、仲可以同大家分享開心同喜悅，點解政府咁快放棄佢？」
現時淇淇每月注射一次酵素，每次約七萬元，淇淇父母曾向醫院查詢欲自行購藥，惟獲覆指醫管局未必肯讓淇淇繼續用藥。「佢哋認為淇淇冇醫療價值，但如果我哋有錢，一定畀個女繼續用藥」，惟淇淇父母收入未能支持藥費，故盼透過《蘋果》引起社會人士關注，為女兒扭轉命運。
「淇淇」捐款編號：C2370
網上編號： http://charity.appledaily.com.hk/donate
