香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達直斥，醫管局向淇淇停藥，等同為她拔喉，「係隻藥維持緊佢嘅生命，停藥即係等佢慢慢死」。他指出，並非該藥令淇淇需用呼吸機及輪椅，停藥有如製造安樂死及醫療事故，實無法接受。他批評，醫管局常以罕有病並無足夠數據支持療效，而拒絕將「救命」新藥列入藥物名冊資助病人使用，極不合理。本報就事件向醫管局查詢，為淇淇提供治療的瑪麗醫院昨回應表示，接受酵素治療期間，淇淇的病情及各項身體機能持續惡化，需全日使用儀器協助呼吸。醫生曾於5月加重藥量，情況未有改善，負責審批資助的專家小組認為酵素治療對她無幫助，故決定終止資助。
港四人用酵素注射療法
龐貝氏症屬罕見疾病，屬一種新陳代謝疾病，由於病人身體基因病變，導致患者無足夠酵素分解體內肝醣，從而影響心臟及肌肉功能。
馬安達表示，現時全港患者不多，惟因醫管局也沒統計，病人數目不明，只知有四名患者正用酵素注射療法，當中兩名成人患者賴氏兄弟，也是爭取多時才獲醫管局於去年批出免費藥物注射，餘下兩人為小童，其中一人是淇淇，為本港用藥時間最長及最年輕的患者。
《蘋果》記者