英國一名小女孩因患了一種罕見怪病,因而令她全身的皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱。只要外間小小的磨擦,她的皮膚就會受損及起水泡,亦因如此,她贏得「蝴蝶妹妹」的稱號。儘管這位小女孩整天活在痛楚中,但她仍堅強面對,她就是霍莉.肖(HollieShaw)。
輕微磨擦即長水泡
7歲大的霍莉,自小患上了「表皮溶解水皰症」(epidermolysisbullosa)。由於皮膚欠缺了重要黏合劑,因而令她的皮膚如蝴蝶翅膀般薄和脆弱。特別在手臂、背部和雙腿的位置,霍莉即使穿上衣服,但只要輕微磨擦,也會使她的皮膚起水泡和留疤。她不但皮膚易受損,連食道內也容易因吞嚥食物時磨擦而受損,因此她每晚要透過喉管餵食。
即使活在痛楚中,霍莉仍經常笑臉迎人,決定要像其他小朋友一樣上學,玩滾軸溜冰,最近更學騎馬,充實人生。
為免霍莉的傷口感染細菌,泰勒每天給女兒治理水泡,每三日更要幫她冲凉和洗傷口,每次霍莉都要承受很大痛楚,不停哭泣,但當包紮好傷口後,她又若無其事地繼續玩,相當堅強勇敢。
英國《每日郵報》