雯雯患上罕見基因變異疾病──拉爾森綜合症(LarsenSyndrome),骨骼發育不全,不能長時間站立,須借助輪椅活動,惟腦部智力發展並無影響,眼睜睜面對着自己不幸的命運!雯媽媽與女相依為命,原依靠綜援維生,但為自力更生,今年中毅然放棄綜援當上保安員;不料其後獲房署批准調遷,又為搬遷費惆悵。
「佢一出世骨質就有問題,雙腿好似青蛙咁分開,膝頭、手肘好易甩臼,成日失平衡跌親,大小手術做過10幾次,全身傷痕‥‥‥」46歲的雯媽談到愛女的健康,內心恍如刀割。雯雯(16歲)在特殊學校升讀中四,學業成績不俗,目標是升讀大學。不少家長都安排殘障學童寄宿,但雯媽斬釘截鐵的說:「佢係我一手一腳湊大,雖然好辛苦,但係我永遠唔會放棄佢。」
母放棄綜援獲調遷
這十多年來,雯媽每日推着輪椅陪雯雯上學,近年雯雯病情漸穩定,已可用電動輪椅自行上學,雯媽暫舒一口氣,今年中決定重投社會,「攞綜援一啲都唔好過,內心好難受。份工雖然收入唔高,但我寧願慳儉啲過日子。」她日薪約200元,須輪班,每當返夜更,上班前做好飯菜讓雯雯翻熱用膳,母女相處時間惟有減少。
兩人原居住300多呎公屋,擺放了手推及電動輪椅各一部,單位顯得擠逼,一年多前向房屋署申請調遷較大單位,一直未有回音,豈料放棄綜援後卻獲調遷通知。「原本社署有搬遷津貼,家自己要負擔所有開支,真係負擔唔起!家具將來有錢先至買囉,搬入去再算。不過我最想鋪好塊地下,雯雯用輪椅,最擔心佢跣倒跌親。」蘋果日報慈善基金探訪雯媽母女後,已從「家居援助專戶」撥出12,700元資助為新居鋪設地台地磚。
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拉爾森綜合症無藥可治
骨科專科醫生陳子敬指出,拉爾森綜合症屬基因變異的先天性遺傳疾病,體內構成骨骼及韌帶的主要成份膠原蛋白製造出現缺憾,因此膝蓋、手肘或寬關節等常脫臼,腳掌及脊椎變形,日常活動容易失平衡。此症目前未有醫治方法,日常惟有加倍小心,病情嚴重者只能以手術矯型,估計病發率逾十萬分之一,在香港案例不多。
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