社會對罕有病支援不足團體倡設實報實銷

社會對罕有病支援不足
團體倡設實報實銷

【本報訊】閉塞性細支氣管炎患者不多,被列入「孤兒仔病」(OrphansDisease)行列。中大兒科學系李民瞻教授坦言,由於病例少,可獲的醫療資源也相對較少。

津貼僅2000餘元

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達表示,目前醫療福利制度對罕有病患者支援不足,惟罕有病的開支甚大,往往令病者及其家庭陷於無助境地。「高額傷殘津貼2,000幾蚊,對於長期需要使用醫療儀器嘅病人嚟講,幫唔到啲乜,只夠覆診同搭車,即使夠喺屋企用機『吊命』,但係就限制咗佢哋嘅社交同學習」。
馬安達又表示,部份醫療儀器需要延續性保養維修,他建議政府設立醫療器材開支及保養費的機制,讓長期病患者申請及實報實銷開支。