【記者梁德倫報道】徐詠文看起來弱不禁風，有誰知道瘦弱的身軀已飽受克隆氏症折磨，腸道發炎潰爛，更要切去大部份大腸和小腸。面對日後或要插便袋的生活，她有一個卑微的要求，希望醫院管理局將生物製劑納入常規藥物名冊內，讓她不用因負擔不起每月逾萬元的藥費而失去尊嚴。
檢查時意外爆腸
27歲的徐詠文原是無憂無慮的女孩，但美好的童年在10歲劇變，長期微燒、腹痛，被誤診為盲腸炎切除盲腸，後來在威爾斯醫院才確診克隆氏症，是當時全港第二個兒童確診個案。她憶述，當年醫學界對病情的認知不多，初時接受類固醇治療，副作用令她變成「肥妹」，心裏極為難受。
患病至今10多年，她形容病情「反反覆覆、時好時壞」。因腸道潰爛阻礙消化吸收，發病後恍如停止發育，17歲時身高仍只得3呎多，最後醫生引入生物製劑為她治病，是全港首次應用生物製劑抑制克隆氏症。結果成功抑制病情惡化，終能正常發育，長高至5呎1吋。
生物製劑是自費藥物，每月至少萬多元，她只能在病情變差時才打針，令病情反覆。大腸及小腸已接受多次切除手術，「我已經唔想知自己剩番幾多喺裏面」。「瘺管」令她下體及肛門有消化液及排泄物流出，腸道檢查時又因意外「爆腸」，「成個過程好似噩夢咁」。
她因長年留院，小學四年級後已沒再上學，現時學習化妝，希望將興趣化為一技之長。她勸勉「同病相憐」的病友不要想得太多，「點諗都改變唔到事實，惟有放鬆啲玩吓開心吓。」
病患倡資助藥物
另一名患者許玉滿批評醫管局太落後，仍用幾十年前的藥物，明知生物製劑具療效卻不資助病人使用。由炎症性腸病患者組成的「結長友會」本周四將向醫管局及食衞局遞請願信，要求資助生物製劑；訂立醫療豁免機制時須加入病人代表以示公平。中大內科及藥物治療學系教授胡志遠指，現時4,000名炎症性腸病患者，當中1,500名克隆氏症，現時15%即約225名克隆氏症病人使用生物製劑，每人每年藥費12萬。胡指生物製劑療效較好，但月費約萬元，病人只能透過撒瑪利亞會申請資助，目前獲資助者不足20人。他估計連同未來10年須轉用生物製劑的病人在內，醫管局每年資助4,000多萬，即可讓患者使用新藥。