【本報訊】死，還是不死？患上運動神經細胞疾病的黃啟文，咽喉肌肉逐漸萎縮，呼吸說話也乏力，若要生存需依靠呼吸機保命，惟手術後每月需逾萬元的護理費用，恐成家人負累。他原寄望關愛基金救他一命，惜基金寧願助學童遊學，也不支援像他這種面臨生死抉擇的病人。「我哋等唔到，亦冇時間去等。」口齒不清的他拚命喊出這句話。記者：王家文
現年43歲的阿文原任職管理工作，三年半前證實患上運動神經細胞疾病，起初左手手指乏力，然後蔓延全身，「家講嘢條脷都萎縮咗，好多時都俾口水嗆親」。他與胞弟及年逾80歲的父親同住居屋，經資產審查未能申領綜援，每月只靠千多元的一般傷殘津貼過活。由於病情惡化，他必須進行開喉嚨手術及使用呼吸機維生，否則如他所言，只能等死。
阿文坦言若接受手術，日後租用呼吸機、血含量計及傭人照料等開支需逾萬元，家人無法負擔；即使住院接受治療，「但瞓喺病床同一個植物人冇分別」。他正為生存與否作抉擇，曾多次向政府及關愛基金表達訴求，但徒勞無功，「究竟關愛基金同政府點睇生命價值呢？希望正視我哋需要」。
政府擔心開先例
嚴重殘疾人士關愛小組成員劉偉明說，每年約有10名像阿文這類的嚴重神經肌肉患者需做開喉嚨手術。他指小組曾建議關愛基金資助病人維生器材、康復用具等，但不獲回應；最近基金計劃為嚴重殘疾人士提供每月2,000元的特別護理津貼，亦設入息審查，家庭收入中位數不得超逾75%，也不能以個人申領，「係咪要屋企人使晒啲錢，全家攞綜援？」
香港肌健協會顧問張超雄也對關愛基金極之失望，質疑其審批原則，「唔通真係可以唔理人命，而去資助人遊學？」身兼關愛基金委員的立法會議員張國柱表示，有關建議會再向基金爭取，但他不諱言政府資助設限，尤其是撒瑪利亞基金，「定得好死，多數以家庭收入中位數75%為限」。他指若關愛基金不跟隨，政府會擔心開先例，影響其他福利的資格審查。他稍後將提呈立法會，重新討論相關基金的資助限制。