有些聲音永遠聽不到,在這個熙攘紛擾的世界裏,「多發性硬化症」正是病名「蹺口」得冇人想要理會的疾病之一。無綫電視副導演鮑漢輝,30出頭證實患病,由抬着攝影機捕捉歌手動態的資深cameraman,退化到口齒不清,終日坐在輪椅上儍笑的殘漢,被妻子拋棄,積蓄買藥花光,他想知道這一切的來源,張開口卻說不出甚麼。
耗盡50幾萬積蓄買藥
「爸爸,你成日笑,係真定假o架?」鮑漢輝外表有點像Mr.Bean(戇豆先生),說話時頭顱晃來晃去,口齒不清,話不到半句就笑,「我以前講嘢唔係咁嘅,有咗呢個病,至係咁o架,以前唔係咁樣」。
鮑漢輝曾是無綫電視資深攝影師,離職前是副導演,製作《勁歌金曲》,1999年證實患上多發性硬化症,「做cameraman揸唔到機,啲人問點解你做咁耐都咁嘅,影《勁歌金曲》攞唔到個焦點,俾人鬧囉」。
他患病時正值34歲盛年,因為不符合政府資助條件,耗盡積蓄買藥,「50幾萬呀用咗,打干擾素,嗰陣時萬二蚊一個月囉,打到呢…有樓,有兩個女,生活有問題囉,冇錢冇得打囉,政府話冇辦法呀,畀架輪椅你囉」。
「人生嘅嘢真係好難講,其實都冇諗過自己會有咁嘅病,會唔會工作時間長得滯?成日開06呀、24呀,朝頭早3、4點返工,自己又衰嘅,好鍾意成日去打麻雀、去娛樂、去玩」。五年後,他花光積蓄,被迫停止注射針藥,此後病情急轉直下,再無法控制生理反應,「之前幾好,家行路方面有問題,我對腳,唔行得,講唔到嘢囉,諗嘢…講嘢…」他重複又重複說着當年醫生的話,「畀架輪椅你,你唔好打針喇,你差得好緊要呀。我其實真係唔係好想坐,我情願行得慢,都想自己行」。
鮑漢輝跟父母及兩個女兒住在慈雲山公屋,母親73歲,父親79歲,兩個女兒,一個中三、一個小三,一家五口領綜援。「媽媽照顧我都好辛苦,佢哋開始照顧唔到我」。停藥後他試過三、四次復發,「一痛痛得好緊要,咪入返醫院囉,咪返廣華囉」。情況好轉再到黃大仙醫院休養,卻又被扣綜援,「連阿女讀書啲錢都要扣綜援,(社署指)你住喺黃大仙醫院,唔使使咁多錢,扣返你囉。有錢你使晒先幫你,搞到我老婆都走埋」。
妻離家出走冇怨過佢
「唔開心,成日都會儍笑咁樣囉,記憶力差,得一隻手郁得,一隻唔郁得,完全唔郁得。個女問我,爸爸,你成日笑,你真定假o架?」連手也抬不起的他很在意「教唔到」女兒。他每月合共花3,000元為兩女補習,「啲錢用嚟畀佢哋補習,因為我教唔到佢呀,我教佢佢都唔聽啦,係咁笑」。
幼女出生後,結婚七年多的妻子無法忍受他的病況,離家出走,「冇怨過佢,人哋嫁你係嚟享福,唔係嚟幫你捱」。
記者 張嘉雯