為小昕昕提供治療的瑪麗醫院矯型及創傷外科脊柱外科副顧問醫生張偉源表示,JarchoLevinSyndrome未有中文譯名,其發病率為每50萬名初生嬰中有一宗,本港病例數目暫未有統計。
同類手術曾有一例
小昕昕的脊柱及肋骨出現先天性異常,限制其胸腔容量,影響肺部發育及呼吸,長遠會增加肺部受感染機會,故建議她接受胸廓擴大成形手術,以手術方式擴大其胸腔,然後植入縱向擴張性人工鈦合金肋骨裝置(英文簡稱VEPTR),保持胸腔擴張。
張醫生表示,研究證明病人治療後肺功能顯着改善,而本港於2008年引入VEPTR治療方法,至今曾用於一名男童身上,手術後進展良好。目前評估小昕昕需植入兩個VEPTR裝置,每個需費3萬元。手術後每半年接受裝置調整,以保持胸腔擴張,直至骨骼發展完成,其間因應需要更換固定裝置配件。估計整項治療需費32萬元。4月先為其中一邊胸腔裝置一個VEPTR裝置。
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