小昕昕即將接受的這項漫長治療，不獲醫管局資助醫療費。該局回應表示，對於醫院沒有購備而住院費又不包括的醫療項目，包括小昕昕今次手術所需的鈦合金裝置及配件，病人需自費購買。醫管局乃按個別罕有病的醫療程序或科技的臨床實證、臨床效用及安全等，由專家小組研究是否豁免醫療費。
醫管局評審欠透明
現時醫管局內部有一個「罕有新陳代謝疾病專家小組」，對罕有遺傳病可否獲政府資助進行評審。香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達批評：「冇人知呢個專家小組由邊啲醫生組成，亦唔知幾時開會及如何評審。加上香港醫生對用新藥傾向保守，病人要靠運氣碰到資深醫生對該罕有病有認識，先有機會以科研形式用藥。」
立法會社會福利界張國柱議員批評，小昕昕這類如不做手術便會死亡的罕有病患，不應把醫療裝置和配件列入自費類別。
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