患罕見致命遺傳病 急需手術擴大胸廓小女孩求32萬元救命費

患罕見致命遺傳病 急需手術擴大胸廓
小女孩求32萬元救命費

兩歲的小昕昕眼睛大大,面圓圓,逗人喜愛。然而可愛笑容背後,卻隱藏了一個計時炸彈。她不幸患上罕見的遺傳病JarchoLevinSyndrome,因脊柱及肋骨異常,限制了胸腔發育,隨時肺功能衰竭死亡,50萬名初生嬰只有一宗。小昕昕的唯一希望,便是接受胸廓擴大成形手術,只是手術連同隨後治療所需的32萬元醫療費仍未有着落,有賴善心人支持,讓她活下去。

小昕昕母親馬太(34歲)於08年懷胎時進行超聲波檢查,發現當時28周的胎兒脊椎有多節黏合。由於已逾法定墮胎期,惟有把女兒誕下。36周剖腹出生的小昕昕因呼吸困難,一度入住深切治療部。經兒科、骨科、遺傳學科等專科醫生診斷,證實她患上罕有脊椎遺傳病JarchoLevinSyndrome。
馬太表示,小昕昕出生時身形短小、胸骨凸起,驟看沒有頸項。隨着年齡增長,小昕昕活動能力及生長速度明顯較同齡小孩慢,出生至今一直使用橫隔膜而非肺部呼吸。馬太訴說女兒受到的痛苦,一臉憂愁地說:「因為肺部功能影響佢吸啜能力,每日都要少食多餐。試過肺部受感染,咳咗十個月先好番!佢條頸只可以擰到15至30度,彎腰要用盤骨嘅力,又因為胸骨凸起重心向前,成日仆親。」

病人須自費療期漫長

小昕昕出生後一直在瑪麗醫院矯形及創傷外科跟進病情,醫生已為她排期今年4月接受VEPTR胸廓擴大成形手術,須病人自費購買手術所需的鈦合金裝置及配件,治療期漫長,直至她的骨骼發育完成,預計整個療程逾十年,需費32萬元。昕昕父母收入不多,媽媽任職製衣文員,36歲的爸爸為裝修工人,還有一名7歲的哥哥,一家月入一萬餘元,無力支付龐大醫療費。「我哋帶佢嚟呢個世界,見到佢受苦好痛心,家有治療機會,希望佢可以好番」。
為了讓小昕昕接受手術改善胸肺發展,擺脫死亡威脅,蘋果日報慈善基金為小昕昕設立捐款編號,盼善長伸出援手,助她盡快籌足費用,如期接受手術。
「小昕昕」捐款編號:C2978
網上捐款: http://charity.appledaily.com.hk/donate

蘋果日報慈善基金
電話:29908688
傳真:37112468
電郵:mailto:[email protected]
網址: http://charity.appledaily.com.hk

蘋果日報慈善基金乃根據《稅務條例》第88條獲豁免繳稅的慈善機構

收捐款戶口
恒生銀行:368-006565-001
中國銀行:012-898-00067655
滙豐銀行:580-198836-001
渣打銀行:447-0-667059-3