【記者王智君報道】運動神經細胞疾病（MND）會選擇性地破壞患者的四肢、呼吸系統、說話和吞嚥功能，令其活動能力逐步走下坡至全身癱瘓。生命走到末段，患者要續命便得在喉部開設呼吸造口，負擔不起每月逾萬元醫療儀器費用的惟有在醫院度過餘生；有基層病人因而決定寧死也不開喉，珍惜與家人相聚的每分每秒。
失活動能力終癱瘓
香港肌健協會組織幹事蘇美英表示，罕有疾病MND主要與基因突變及遺傳有關，全港約有200名患者。患者體內運動神經細胞死亡而逐步失去活動能力，一般五至六年內惡化至全身癱瘓，有些病人最後連眼睛也睜不開。
由於MND未有根治方法，病人只能眼白白看着生命流逝。52歲的劉盛明08年確診，初期雙腳走路無力，需以輪椅代步；09年底其呼吸系統肌肉進一步退化，要續命便要於喉部開設呼吸造口，否則會在短時間內窒息或併發肺炎而死。
他說當時以為手術後可申領綜援，以支付每月約1.8萬元的醫療儀器租金及看護薪金，便抱着回家希望接受開喉。可是，社工事後告訴他，妻子要辭去工作，子女要搬離現居，才符合申領綜援資格。由於這違背他回家團圓的意願，他只好繼續留院，直至生命結束。「如果開咗喉都返唔到屋企，開嚟有乜意思？」
促政府訂離院支援
眼見社會支援不足，病人呂金泉及黃啟文決定寧死也不開喉。42歲的黃啟文07年確診，現時雙腳仍可勉強行走，但咽喉肌肉已明顯退化，影響說話及吞食能力。他與弟弟及年邁的爸爸同住，起居飲食全由二人照顧，「希望盡量維持家嘅狀態，唔好早過爸爸走」。
57歲的呂金泉雙腳不良於行，其他肌肉功能依然良好。他的母親及弟弟早年先後因MND去世，故他已有全癱的心理準備。他指開喉不但無助提升生活質素，更增加家人負擔，故決定不開喉，享受當下活着的自由空氣。
蘇美英指出，病人開喉後一般可續命兩至三年，有病人更多活逾10年，促請政府為MND病人訂定完整離院計劃，彈性處理其綜援申請，圓病人微小的歸家夢。