【本報訊】Elaine曾是美女售貨員。數年前罹患多發性硬化症，初期只是走路有點不協調。Elaine本來有藥可救，奈何藥物不在醫管局的「藥物名冊」之列。她付不起每月8,000元的藥費，申請「撒瑪利亞基金」，醫生先要她試走一段100米的路。這100米，決定患者的命運。Elaine拼盡力氣走，在還有約30米到終點時，她就跌倒了，申請無望。沒有藥物，她急促惡化，骨頭劇痛、失禁，如今要在輪椅上度過下半生。正言匯社社長張超雄批評，現行藥物資助制度千瘡百孔，令部份罕見病患者形同等死。
記者：雷子樂 陳凱迎
現年33歲的Elaine，從前與健全人士無異，她曾在金舖當售貨員，不愁生活。27歲那年，她走路突然出問題，「唔知點解，成日左腳踩右腳」，抽骨髓化驗，證實是多發性硬化症（其中一種肌肉萎縮症）。病情惡化比想像中快，不出一年，骨痛、走路能力退化等症狀一一出現。05年，她開始借助輪椅代步，那一年親友帶她到尖東海旁，她仍能站起來拍照。
申請資助難過登天
Elaine本來可注射一種名為「干擾素」（Interferons）的針劑，這藥物能有效抑制病情，延緩病發。但干擾素不在醫管局藥物名冊之列，病人要自掏腰包，每月付約8,000元購藥。政府稱病人可申請「撒瑪利亞基金」買藥，但實情是申請「難過登天」。
Elaine先要試走一段100米的路，過了這關，才有資格再闖嚴苛的資產審查。測試那天，她在醫院的走廊站起來，吃力地往前走。10米、20米、30米……走到約60、70米，她再撐不下去。測試止步，她有藥無錢醫，病情急速惡化，「坐輪椅、失禁、骨好痛，要入急症室，家一日食幾種藥，要人幫手餵」。說話能力退化，也是其中一個病徵，她好不容易，才斷斷續續說完這番話。如今即使能注射藥物，亦已太遲，但她沒有抱怨，「痛都可以瞓得着，我都好感恩」。
勒緊褲頭也不申請
另一位患者陳小姐算是幸運，她前年開始，每月動用六成的家庭收入購藥，病情沒有惡化，如今仍行動自如。她若接受測試，必定能通過走100米這關，但她寧願勒緊褲頭也不申請資助。「連學生（患者）都唔批，醫務社工又諸多留難，唔想去救佢哋」。
醫管局資料顯示，病人家庭收入要低於統計處的家庭住戶入息中位數（四人家庭為2.23萬元），加上家庭流動儲蓄不高於有關項目成本的三倍，才有機會獲基金援助。陳小姐說，有病友要分居後，家庭入息才不逾上限。她說：「佢哋係不自願情況下分開！一般家庭真係唔知點申請得到！」她希望醫管局檢討藥物名冊，為多發性硬化症患者提供所需藥物。
正言匯社社長張超雄指，若醫管局不及早提供藥物，待本來有工作能力的患者病情惡化，要坐輪椅，長期住院，所花的資源必會更多，促請政府別見病不救。