上月初，醫管局專家小組酌情批出每年約500萬元，予患龐貝氏症的賴氏兄弟，若政策同時惠及Elaine這類多發性硬化症及其他罕見病患者，政府能否應付？正言匯社社長張超雄指出，按人口比例推算，香港的罕有病患者應不夠數千人，改善藥物名冊，盡數關顧他們，不會對政府帶來太沉重的醫療負擔。
應先爭藥物入冊
張超雄表示，台灣等地早有對罕有病人口作推算。罕有病約有60多種，每10萬人當中約有數個病例。若以香港人口推算，病人只有數千，政府絕對有能力承擔這筆醫療開支。
早前協助賴氏兄弟的黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達表示，龐貝氏症藥物已納入名冊之內，但要先由專家小組審批，但治療肌萎症的干擾素並未納入名冊當中。他指在現行制度下，肌萎症病人應先爭取將藥物「入冊」，下一步一起力爭廢除專家小組審批。本報記者