【本報訊】患上罕見遺傳病「龐貝氏症」的賴氏兄弟,生命終露出曙光。二人獲醫管局專家小組批准免費使用新藥治療,一家四口欣喜若狂,與病魔搏鬥12年、病情較嚴重的哥哥凱詠,深刻體會無論如何辛苦,只要一息尚存熬下去,總會有希望;弟弟家衞衷心感謝各界人士協助,「可以生存落去,有更多時間去實現理想」。賴太形容「好似發夢咁」,會與兩名兒子開心面對接下來的挑戰,希望哥哥將來可以照顧自己,弟弟日後有能力回饋社會。
記者:張文傑、陳凱迎
現年25歲的嶺南大學中文系碩士生凱詠,昨與弟弟家衞及父母,與大批記者在家中等待醫管局消息。下午4時45分,電話傳來好消息,兩兄弟一同獲資助接受酵素替代療法,賴太頓時熱淚盈眶,透過電話連聲道謝,「之前瞓唔着,知道起碼有得試(新藥),好開心,十幾年嚟第一次真心笑出嚟」。
歷來僅六人獲資助
現年20歲、就讀城大人力資源副學士課程的弟弟家衞,指哥哥一直深信醫生的話,堅守信念,現在一切都是值得,「過咗好多關,家暫時係圓滿結果;我以前只可以見步行步,日後可以諗長遠啲」。肺功能只及常人三成的他,最想藉治療改善身體狀況,能自力更生參與社會活動,幫助別人。
凱詠表示,自從13歲開始發病,幸得病友啟發才走出絕望的谷底,「知道日後治療好辛苦,一定會堅持下去」,他希望經治療後可完成學業,為同類患者出一分力,爭取更多醫療福利,報答學校及各方親友的長期支持。
賴太則呼籲政府多關心與其子同病相憐的患者,「煎熬唔係一年半載,係10幾年,見到好多病患者都捱唔住,家人都負擔好重」。家衞也希望藉兩兄弟的個案,醫管局可以更開放地提供新藥治療予病人,簡化審核機制,令更多人受惠。連同賴氏兄弟,局方罕有遺傳病專家小組歷來共批出六宗「龐貝氏症」新藥資助個案。
學長協助籌備出書
嶺南大學及凱詠的母校燕京書院師生,日前在網上發起一人一電郵及簽名行動,聲援賴氏兄弟,當得悉喜訊後紛紛留言恭賀二人。凱詠的學長江先生正與嶺南的教授們,收集凱詠描述自身經歷的文章,準備日後出書,宣揚永不放棄的精神。